Silla de ruedas

Hay un miedo muy claro que todos los que sufrimos esta enfermedad tenemos casi desde el momento del diagnóstico, quizás porque si algo te viene a la mente cuando te dicen que tienes esclerosis es esa imagen, la de una persona a la que ya no le responden las piernas y necesita de una silla de ruedas para poder moverse. Ese miedo me ha acompañado siempre, pero con el avance de la enfermedad cada vez parece más real, más cercano en el tiempo.

He pasado un fin de semana difícil por un empeoramiento del brote. Las piernas me dejaron de funcionar hasta dejar de responder totalmente y quedarme sin posibilidad de mantenerme de pie. He mejorado un poco por mi cabezonería de no quedarme tumbado e intentar por todos los medios andar, pero sigue costándome mucho y me he quedado con una cojera bastante evidente. Muchas veces no valoramos algo tan tonto como poder levantarte sobre tus dos piernas y caminar hasta que lo perdemos. Te conviertes en alguien dependiente de tu familia, ya mayores y que no pueden cuidarte de nuevo como si volvieras a esa época de bebé que no sabía aun andar, y pierdes toda la dignidad como persona al tener que depender de ellos para cosas como hacer tus necesidades o poder mantener tu higiene con una simple ducha. Además, mi familia no es muy grande y tampoco cuento con mucho apoyo más allá de mis padres que viven conmigo, algo de lo que me he dado aún más cuenta durante estos días.

En estos momentos, que estás más necesitado de ayuda, es cuando ves a quien tienes realmente en tu vida, con quien puedes contar y con quien no. No se cuanto tiempo me quedará en este mundo o cuanto podré aguantar, pero tengo claro con quien merece la pena pasarlo.

Esta situación me ha dado para pensar mucho, sobre todo a estas horas cuando suelo escribir por aquí. Mis padres lo están pasando bastante mal y, aunque yo estoy intentando mantener la mente fría y luchar todo lo que puedo contra esto, es cierto que durante el día me pongo una coraza e intento hacer incluso bromas sobre el tema para intentar que ellos no lo pasen mal aun viéndome así. Le quito hierro al asunto y aunque me apetecería llorar con ellos y que me consolaran a mí, creo que no se lo merecen y prefiero ser yo su punto de apoyo en todo esto. El problema es que cuando llega la noche y ya me meto en mi cuarto, se me cae el mundo encima, y es cuando yo me rompo ya sin nadie que me preste su hombro para llorar. A lo mejor no es la mejor forma de llevar esto, pero es mi forma, con la que yo intento conseguir reducir al máximo el sufrimiento de la gente que quiero por delante del mío.

Tras pasar dos días intentando mantenerme de pie como sea, he conseguido al menos poder caminar de forma torpe y lenta, aunque con ciertos problemas de debilidad en las piernas que hacen que me caiga con facilidad. Como no sé el tiempo que me queda para vivir sobre dos ruedas, quiero aprovechar todo lo que pueda el tiempo usando mis piernas. Quiero trabajar, viajar y pasar tiempo con la gente que quiero, porque sé que la fecha se acerca y en ese momento ya nada volverá a ser igual. Respeto muchísimo a la gente que vive así, pero yo tengo claro que en el momento que me siente sobre esa silla, cuando ya no sea capaz de moverme con mis piernas, será cuando todo termine, ya sea de forma natural o tirando la toalla. Al final no podría mantener esta coraza mucho más y estoy cansado de que cuando parece que sale el sol, siempre acaba lloviendo.