Diario de un esclerótico

El viernes recibí una noticia que aún no he acabado de digerir del todo, y es que, aunque sabía que algún día iba a llegar, no me la esperaba para nada en este momento. He pasado dos días en una nube evadiendo pensar en ello porque he estado acompañado y pasándomelo bien con mi ancla, pero ahora empieza el momento de pensar en ello y afrontarlo, por lo que se vienen días difíciles. La esclerosis, al tener ese carácter impredecible, nunca sabes cuando va a golpearte de nuevo y hace que la vida te pueda cambiar de un día para otro. Por ello, cada vez me cuestan más las despedidas, el no saber si la próxima vez que te encuentres a las personas que quieres estarás bien, postrado en una silla o simplemente no estaré ya. Esto me ha hecho también valorar cada pequeño momento que me regala la vida para poder estar con la gente que me importa, por pequeño que sea. Siempre me ha costado mucho sentirme querido o importante para los demás y cuando ahora lo noto, es un sentimiento que me encanta y ...

Cuando volví a escribir en este blog después del parón que hice de meses tenía la intención de que fuese en un tono más optimista y contar cosas con la esperanza de que todo iba ir a mejor. Ojalá pudiese haber sido así, pero hoy no he recibido buenas noticias en el médico y una vez más tengo que pasar por aquí a desahogarme. Las pruebas no han dado el resultado que esperaba, y han visto una pérdida de mielina que ha avanzado bastante respecto a la última revisión. Ya había leído un poco en estos años, pero hoy me han explicado lo que es posible que me esté pasando. Hasta ahora estaba en una fase de la esclerosis que se llama remitente recurrente, en la que voy teniendo brotes aislados de todo tipo que duran un tiempo, pero después remiten y desaparecen. Sin embargo, con el paso del tiempo esa fase se convierte en otra llamada secundaria progresiva, donde los brotes se quedan para no irse y ya no recuperas la funcionalidad previa del órgano o capacidades afectadas. Esa es la fase en la ...

Durante esta enfermedad pasas por distintas fases que se van repitiendo, momentos en los que si contaras a alguien que tienes esclerosis no te creerían, porque son épocas en las que no tienes ningún síntoma visible, y otros en los que estás en pleno brote y es difícil ocultar tu situación. Estas fases se van intercalando continuamente sin parar pero hay algo que es constante siempre, y son las revisiones médicas que tienes que hacerte de rutina, con una frecuencia que va variando según avanza la enfermedad. Esta semana me toca pasar por ello de nuevo y esto siempre me crea un nerviosismo y una incertidumbre difícil de explicar. La primera vez que te toca vivirlo todo es nuevo y asusta. Ese momento en el que escuchas que tienen que hacerte una biopsia de médula y acudes al hospital, aguardando en una sala de espera donde siempre hace frío, no sé si debido al ahorro en calefacción o a los escalofríos que recorren todo tu cuerpo al empezar a escuchar a la gente que pasa antes que tú grita...

Uno de los sentimientos que más acompaña a esta enfermedad es el de la culpa. Desde el momento del diagnóstico empecé a sentirme así. Sé que no tiene ningún sentido, porque al final es algo que yo no he elegido y que si pudiese haber evitado lo habría hecho, pero sigo echándome cosas a la espalda que quizás no tendría por qué. Sin embargo, los hechos me hacen ver cada vez más que, aunque no sea queriendo y sea algo indirecto, no paro de hacer mal a mi alrededor. En los primeros años con la enfermedad, cuando me lo guardaba absolutamente todo para mí, me sentía mucho más tranquilo, más cómodo. Llevaba el dolor por dentro, pero nadie a mi alrededor sufría por ello conmigo. A partir de ahí, cada vez que me he abierto con alguien sobre este tema, he acabado generando dolor de una u otra forma, por preocuparse por mi o por abrir viejas heridas del pasado que ya estaban cerradas. Ayer mi madre se enteró de una serie de cosas que yo quería evitar, no por mi boca, sino por alguien en quién...

Vuelvo a pasarme por aquí porque necesito soltar lo que voy a contar en los siguientes párrafos con alguien, y ahora mismo es la vía que tengo. Hoy he pasado la tarde con el nuevo miembro de la familia, un sobrino que no para de crecer y está cambiando mi pensamiento sobre los críos, ya que nunca me han gustado mucho, pero al tener uno tan cerca cada vez me está ganando más. Después me he ido a tomar unas cervezas con mi hermano porque quería hablar conmigo. No he hablado mucho de mis hermanos en este blog porque no me gustaría que leyeran nada sobre ellos por aquí, ya que últimamente no hemos tenido una relación muy cercana, pero ahora que me siento más seguro por aquí, creo que soy más capaz de hablar libremente. Soy el menor de tres hermanos y aunque siempre se diga que el último en llegar tiene el camino más fácil, ya abierto por los mayores, en mi caso no ha sido para nada así. Siempre he tenido la sensación desde pequeño de que tenía que hacer mucho más que ellos para ganarme el ...

No creía que llegara el momento de escribir estas palabras y aún me da miedo afirmarlo, pero llevo ya una semana sin dolores en las piernas y tengo esperanzas de que por fin esto haya acabado. Escribir me ayuda mucho con todo lo que conlleva la esclerosis y llevo varios días escribiendo cosas para mí, pero necesito y quiero compartir algunos de mis pensamientos por aquí. Llevo meses viviendo un infierno que no se lo deseo a nadie y me he desahogado en los post que he ido publicando durante todo este tiempo. Sin embargo, hay que ser justos, e igual que he relatado todos mis momentos más oscuros, quiero terminar con algo bonito y sacando el positivismo que tengo en estos momentos. Es justo empezar pidiendo perdón. No se si a quién van dirigidas estas palabras acabarán leyendo este blog, quizás acabo sacando la valentía para decírselo directamente, pero aquí siempre es más fácil abrirme y mostrar lo que siento de verdad. Tengo que pedir perdón primero a mi familia porque no he contado con...