Diario de un esclerótico

Ya hace tiempo que no paso por aquí y pensaba que ya no iba a volver, pero hoy tengo ganas de escribir un poco y quiero compartirlo. Desde la última vez que plasmé unas letras en esta página no ha habido muchos cambios determinantes, pero para poner todo esto en contexto debo empezar por mis últimas visitas a la neuróloga. Como se podía esperar, se ha acabado confirmando que mi esclerosis ha avanzado a la última fase, la forma secundaria progresiva. En esta etapa los brotes no aparecen y desaparecen, sino que se quedan contigo aumentando o disminuyendo su actividad, pero dejando secuelas que perduran en el tiempo. Mi brote con las piernas parece ser la carta de bienvenida a esta etapa, ya que, desde noviembre que comenzó, solo me ha dado periodos cortos de descanso, e incluso ahora mientras escribo, las piernas vuelven a doler. Parece ser que esa noria que era la enfermedad, con subidas y bajadas, se ha convertido en la peor de las montañas rusas, con una pendiente cada vez más inclina...

  Hoy paso por aquí a hacer algo que creo que es necesario después de llevar tanto tiempo escribiendo en este blog, ya casi siete meses y casi setenta publicaciones. En este camino he tenido subidas y bajadas, más de las últimas, y las he compartido todas por aquí, sirviéndome como vía de escape y desahogo y espero que a algunos de los que leéis estas páginas también os haya sido útil de alguna forma. Sin embargo, ahora mismo me encuentro sin fuerzas de ningún tipo, he perdido la ilusión por todo incluyendo las ganas de plasmar mis sentimientos por aquí. No me arrepiento de haber intentado luchar contra esto, aunque ha sido difícil muchas veces, si me hubiese rendido al principio me habría perdido momentos maravillosos que he pasado. A pesar de estas vivencias, he llegado a un estado que ya no me compensa seguir luchando. Pongo en una balanza las cosas buenas y malas que tengo ahora y que me esperan, y se vence de golpe hacia el lado menos favorable. Por ello, decido claudicar. Lle...

Creo que hoy voy a escribir la publicación más dura de este blog, pero necesito que queden aquí estas palabras y por lo menos la gente pueda leer algún día como me sentía realmente y puedan entenderme un poco mejor. Las piernas siguen sin responder bien y me es muy difícil caminar o mantenerme erguido de pie por mucho tiempo. Mi forma de andar no es la más normal y la cojera cada vez es más evidente, lo que hace que algunos compañeros de trabajo empiecen a darse cuenta y me hagan preguntas que no me gusta responder y evado como puedo. Aún así intento seguir yendo a trabajar como puedo porque es lo único que me queda en la vida ahora mismo que me mantenga un poco la cordura. Estoy pasando unos días sólo en casa porque mis padres están fuera y mi hermano no ha pasado por aquí. Al estar en silencio da mucho tiempo para pensar y darte cuenta de muchas cosas. Lo principal es que ya no le veo sentido a nada, ya que todo lo que me hacía feliz en la vida lo he perdido y lo que mantengo es cues...

Hoy cumplo un año más de vida y quizás este último ha sido uno de los más duros por los que he pasado. Cuando era más pequeño este día solía ser especial, era un día que esperabas con ganas para reunirte con tu familia y amigos y celebrar, pasar un rato agradable juntos y sentirse querido. Con el paso del tiempo se va perdiendo un poco esa ilusión, pero yo siempre he sido muy incondicional de estos momentos y, aunque es cierto que siempre me ha gustado más preparar una celebración o un cumpleaños para alguien importante en mi vida, siempre se agradece que por un día te sientas un poco más especial y querido. Ha sido un día menos especial de lo esperado en una situación normal.  Sigo con bastantes problemas para andar, pero estoy intentando mantener como puedo las cosas que aún siguen en pie en mi vida. He madrugado una hora más para poder ir a trabajar, ya que ando mucho más lento y necesito más margen para poder llegar a la misma hora. En la universidad he mantenido el tipo todo l...

Hay un miedo muy claro que todos los que sufrimos esta enfermedad tenemos casi desde el momento del diagnóstico, quizás porque si algo te viene a la mente cuando te dicen que tienes esclerosis es esa imagen, la de una persona a la que ya no le responden las piernas y necesita de una silla de ruedas para poder moverse. Ese miedo me ha acompañado siempre, pero con el avance de la enfermedad cada vez parece más real, más cercano en el tiempo. He pasado un fin de semana difícil por un empeoramiento del brote. Las piernas me dejaron de funcionar hasta dejar de responder totalmente y quedarme sin posibilidad de mantenerme de pie. He mejorado un poco por mi cabezonería de no quedarme tumbado e intentar por todos los medios andar, pero sigue costándome mucho y me he quedado con una cojera bastante evidente. Muchas veces no valoramos algo tan tonto como poder levantarte sobre tus dos piernas y caminar hasta que lo perdemos. Te conviertes en alguien dependiente de tu familia, ya mayores y que no...

Mi evolución con la esclerosis ha sido muy irregular, he tenido momentos buenos sin brotes, como los casi dos años que pasé viviendo fuera de España, cuando la enfermedad me regaló una tregua bien larga, mientras que otros han sido realmente malos, con brotes que han estado a punto de llevarse mi vida por delante. He tenido tres experiencias en las que he visto de cara a la muerte, una de ellas buscada por mi mismo, de la que ya hablé por aquí hace tiempo y de la que me arrepiento totalmente, aunque hay veces que cuando los brotes me golpean fuerte se me pasa por un instante el pensamiento de si no hubiese sido mejor no frenar lo que estaba pasando en ese momento y haberme dejado llevar del todo, pero luego pienso en lo que he vivido desde aquel día y me doy cuenta de que me habría perdido cosas muy buenas. Los otros dos encuentros con la muerte han sido involuntarios, debido a los problemas cardiacos derivados de mis brotes. En dos ocasiones mi corazón dijo que no podía más y se paró,...

Si habéis entrado hace poco al blog os habrá salido un mensaje de que había sido eliminado. Por un momento pensé que escribir aquí era un error porque el abrirme tanto a gente desconocida y, sobre todo, a gente que me conoce y que no me quiere bien, me iba a traer más sufrimiento que cosas buenas. Sin embargo, he recapacitado y no voy a dejar de tener esta vía de desahogo por miedo, ya que no estoy haciendo nada malo y a mí y a muchos os servirá leer estas palabras. Hoy vengo a escribir de algo bueno, a dar un mensaje que me ha costado mucho tiempo interiorizar y que seguramente me queden momentos donde reniegue del mismo, pero tras 9 años conviviendo con esta enfermedad, creo que he llegado a entender la mejor forma que tengo de luchar con ella. Ahora no es precisamente mi mejor momento, ya que justo ahora me está empezando a doler de nuevo la pierna y anoche tuve otro episodio de ese brote bastante fuerte. Como me dijo la neuróloga la semana pasada, parece que estoy entrando en una n...