La primera entrada de este blog se titulaba «Vivir sin aire».
Me resulta extraño volver a escribir esas tres palabras después de todo este tiempo. Entonces eran una metáfora. Intentaba explicar qué se siente cuando alguien se sienta delante de ti y pone nombre a algo que, de repente, sabes que te acompañará durante el resto de tu vida. Esclerosis múltiple. Recuerdo aquella sensación de salir de la consulta y sentir que el mundo seguía funcionando exactamente igual mientras el mío acababa de cambiar por completo. La gente caminaba, los coches circulaban, alguien estaría pensando en qué preparar para cenar y yo intentaba entender qué significaban aquellas dos palabras para todo lo que había imaginado que sería mi vida.
Era como quedarse sin aire.
Por eso elegí aquel título.
Lo que nunca imaginé es que, años después, acabaría volviendo a él porque aquello que entonces era una metáfora se habría convertido en una sensación completamente física.
Ahora, a veces, me falta el aire de verdad.
Desde hace un tiempo he empezado a notar episodios frecuentes de ahogo y una sensación de opresión prácticamente constante en el pecho. Pensaba que era ansiedad, pero ya conozco bien los síntomas de eso y no se parecen. Hay momentos en los que respirar deja de ser ese acto automático al que nadie presta atención y se convierte en algo en lo que tengo que concentrarme. Inspirar. Expulsar el aire. Esperar. Volver a intentarlo. Como si, durante unos segundos, mi cuerpo hubiera olvidado una de esas instrucciones básicas que deberían quedar grabadas para siempre en algún lugar.
Mi médico me ha hablado del llamado “abrazo de la esclerosis”.
Vaya nombre.
Abrazo.
Precisamente abrazo.
Algo que debería significar refugio, cariño, tranquilidad, sentir los brazos de alguien alrededor cuando, durante unos minutos, necesitas dejar de sostenerte tú solo. Y resulta que la esclerosis ha decidido apropiarse también de esa palabra para describir la presión alrededor del tórax que puede aparecer por la afectación del sistema nervioso.
Estamos haciendo pruebas esta semana. Hay que descartar que exista algún problema pulmonar, respiratorio o cualquier otra causa ajena a la esclerosis. Todavía no hay una respuesta definitiva y supongo que toca esperar a que lleguen los resultados. Pero, por lo que me han explicado hasta ahora, existe la posibilidad de que el sistema nervioso vuelva a estar detrás de todo esto.
Otro regalo del querido monstruo que me acompaña.
Y es curioso porque casi preferiría que encontraran otra explicación.
Supongo que debería desear exactamente lo contrario, que las pruebas descartaran cualquier enfermedad añadida, pero estoy cansado de concederle territorios a la esclerosis. Cada vez que aparece algo nuevo siento que el monstruo avanza una casilla más. Primero fue una cosa. Después otra. Un día fue una mano que dejó de responder. Otro fue el de los recuerdos que empezaron a desaparecer o a mezclarse. Ahora es algo tan básico como respirar.
Respirar.
Hay pocas cosas que demos por sentadas.
Hasta que dejan de serlo.
La sensación es difícil de explicar. A veces noto como si el pecho se quedara en posición de reposo. Como si quisiera coger aire pero no tuviera fuerza suficiente para hacerlo. Intento inspirar y parece que no hay espacio, como si algo sujetara el tórax por dentro. Entonces intento no ponerme nervioso, porque sé que el miedo solo hace que todo resulte aún más angustioso. Me concentro. Espero. Y de repente algo parece soltarse y puedo volver a inspirar profundamente y expulsar el aire.
Y durante unos segundos algo tan absurdo como respirar vuelve a parecerme un privilegio.
Hoy me ha ocurrido en el trabajo.
Tenía el día bastante organizado porque había algunas cosas que quería dejar preparadas. Son importantes para alguien a quien quiero ayudar y que lleva una temporada bastante agobiado por el trabajo. Quería quitarle, al menos, una pequeña parte de ese peso. Últimamente, ayudar a las personas que quiero sigue siendo una de las pocas cosas que me hacen sentir útil cuando todo lo demás se vuelve demasiado difícil. Así que me he quedado con todo lo que he podido antes de irme a terapia.
Pero ha llegado un momento en el que el cuerpo ha dicho basta.
He tenido que sentarme en una silla.
Y respirar.
Solo eso.
Me resulta casi ridículo escribirlo. He pasado años estudiando cómo funciona un organismo, hablando de fisiología, de respuestas al estrés, de mecanismos que mantienen vivo un cuerpo. Y allí estaba yo, sentado en una silla, teniendo que dedicar toda mi atención a algo que un ser humano hace miles de veces al día sin darse cuenta.
Inspira.
Espera.
Expulsa.
Otra vez.
Durante aquellos minutos daba igual lo que tuviera pendiente, lo que quisiera terminar o a quién intentara ayudar. No podía convencer a mi cuerpo de que tenía cosas más importantes que hacer. Solo podía sentarme y esperar a que volviera a responder.
Y la sensación es tremendamente desagradable.
También da miedo.
No quiero disfrazarlo con ninguna metáfora bonita. Cuando notas que quieres coger aire y durante unos segundos parece que tu cuerpo no sabe cómo hacerlo, asusta. Mucho. Hay un instinto muy primitivo que aparece de inmediato porque puedes racionalizar muchas cosas, pero resulta bastante complicado negociar con tu cabeza cuando lo que cree que está en peligro es algo tan elemental como respirar.
Después he ido a terapia.
Dos veces por semana sigo entrando en esa consulta para intentar ordenar aquel otro desastre. El de hace muchos años. El que estuvo enterrado durante tanto tiempo y ahora parece competir con la esclerosis para ver cuál de los dos consigue ocupar más espacio en mi cabeza.
Y a veces pienso que mi vida, últimamente, tiene una ironía bastante cruel.
Llevo meses escribiendo sobre respirar.
Sobre necesitar espacio.
Sobre sentir que algunas cosas me ahogan.
Sobre quitarme la máscara.
Sobre atreverme a hablar.
Sobre la necesidad de que alguien se quede.
Y, sobre todo, llevo meses pensando que me gustaría recibir más abrazos.
Lo he pensado muchas noches.
Un abrazo sin preguntas.
Sin consejos.
Sin tener que explicar exactamente qué me pasa.
Uno de esos abrazos en los que, durante unos segundos, puedes dejar de ser el fuerte, el que escucha, el que ayuda, el que intenta quitarle trabajo a alguien para que esté un poco menos agobiado, el que dice que está bien para que nadie tenga que preocuparse.
Simplemente unos brazos alrededor y descansar.
Y resulta que, al final, el abrazo ha llegado.
Solo que me lo está dando la esclerosis.
Hay que reconocerle el sentido del humor.
De todos los nombres que podían haber elegido para esta sensación, tenían que llamarlo precisamente así: el abrazo de la esclerosis.
El monstruo que lleva años quitándome cosas ha decidido abrazarme ahora.
Y además lo hace fuerte.
Demasiado fuerte.
Tanto que a veces no me deja respirar.
Supongo que esta semana sabré algo más cuando terminen las pruebas. Quizá aparezca otra explicación. Quizá no. Intento no adelantarme porque demasiadas veces he construido escenarios en mi cabeza antes de tener todas las respuestas.
Pero esta noche, sentado otra vez delante de este blog, no puedo evitar pensar en aquel primer texto.
Vivir sin aire.
No recuerdo si, cuando lo escribí, imaginaba cuánto cambiaría mi vida después. Probablemente no. Aquel que acababa de recibir el diagnóstico todavía no conocía los brotes que vendrían, las cosas que perdería, las personas que intentarían sostenerme, las veces que tendría miedo, ni todas las versiones de mí mismo que tendría que aprender a reconstruir.
Solo sabía que estaba asustado.
Y que sentía que le faltaba el aire.
Años después vuelvo a escribir exactamente lo mismo.
Pero esta vez no es una metáfora.
Quizá por eso esta entrada no necesita un título nuevo.
Hay historias que avanzan tanto que terminan regresando al principio.
La primera vez escribí Vivir sin aire porque no sabía cómo respirar en la vida que acababan de decirme que tendría.
Hoy escribo Vivir sin aire mientras espero unas pruebas médicas y hay momentos en los que tengo que sentarme, cerrar los ojos y recordar conscientemente algo que mi cuerpo siempre había sabido hacer solo:
inspirar.
expulsar.
inspirar otra vez.
Y aguantar hasta que el abrazo afloje.
Después de tantos meses deseando que alguien me abrazara, reconozco que esperaba que fuera de otra manera.
Hoy dejo sonando "Agárrate a mí, María", de Los Secretos. Quizá porque últimamente pienso demasiado en lo que significa agarrarse a alguien cuando uno siente que ya no puede sostenerse por sí mismo. Durante meses he escrito que echo de menos un abrazo, uno de esos en los que no haga falta explicar nada, ni fingir que estoy bien, ni buscar soluciones; simplemente unos brazos donde descansar un rato y recuperar el aire. Y ahora resulta que quien ha decidido abrazarme es la esclerosis, apretándome el pecho justo cuando lo único que necesito es poder respirar. Supongo que por eso esta canción hoy significa algo diferente para mí. Porque quizá todos necesitamos, alguna vez, poder decirle a alguien «agárrate a mí», pero también necesitamos permitirnos lo contrario: reconocer que somos nosotros quienes necesitamos agarrarnos. Yo todavía no sé hacerlo. A pedirlo sin sentir que molesto, a dejarme sostener sin pensar que peso demasiado. Porque hay abrazos que ahogan y otros que, aunque no curen nada, consiguen exactamente lo contrario: devolverte un poco de aire.
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