Hace unas semanas escribí una entrada titulada "Vivir sin aire". Era una especie de regreso al principio de este blog, a aquella primera entrada que escribí cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple y sentí que alguien me acababa de quitar todo el oxígeno de golpe. Entonces hablaba de una sensación emocional. Años después, aquella metáfora se había convertido en algo físico. Empezaba a sentir que me faltaba el aire, que el pecho se me cerraba y que había momentos en los que respirar dejaba de ser algo automático y se convertía en una tarea a la que tenía que dedicar toda mi atención.
Terminaba aquella entrada a la espera de los resultados de unas pruebas médicas.
Ya los tengo.
Y, aunque llevaba semanas preparándome para escucharlo, creo que hay noticias para las que uno nunca termina de estar preparado.
Las pruebas han descartado otras patologías respiratorias, pero han detectado un deterioro importante de mi capacidad respiratoria. Los médicos lo relacionan con la progresión de la esclerosis y con la pérdida de mielina que han observado. Parece que el monstruo ha decidido avanzar hacia los músculos que participan en algo tan elemental como la respiración.
Y aquí estamos.
Otra casilla conquistada.
Otro pequeño territorio de mi cuerpo que deja de funcionar como debería.
Supongo que, después de tantos años conviviendo con esta enfermedad, debería estar acostumbrado a recibir noticias así. He pasado por brotes, tratamientos, resonancias, recuperaciones, pérdidas de memoria y síntomas que nunca habría imaginado que podrían aparecer. He aprendido a reconocer cuándo algo empieza a fallar, a esperar resultados y a escuchar explicaciones médicas que muchas veces parecen hablar de otra persona.
Pero hay algo especialmente inquietante en que el problema sea respirar.
Porque respirar no es algo que uno decida hacer. Simplemente ocurre. Estamos trabajando, hablando, durmiendo, riéndonos o pensando en cualquier tontería y nuestros pulmones siguen haciendo su trabajo sin pedir permiso ni llamar la atención.
Hasta que un día empiezas a notar cada inspiración.
Ahora tengo una sensación de ahogo que me acompaña prácticamente todo el día. Es como si intentara llenar los pulmones y nunca lograra hacerlo del todo. Inspiro, pero parece que siempre falta un poco más. Intento coger aire profundamente y siento que el pecho no termina de expandirse, como si hubiera un límite invisible que antes no existía.
Y, de vez en cuando, llegan esos momentos que todavía me asustan.
Momentos en los que parece que el pecho simplemente no quiere moverse.
Intento respirar y, durante unos segundos, siento que mi cuerpo no responde. Entonces todo lo demás desaparece. Da igual lo que estuviera haciendo, lo que tuviera pendiente o lo que estuviera pensando. Solo existe esa necesidad de que entre aire.
Es una sensación difícil de explicar a quien nunca la ha vivido. No es simplemente estar cansado después de subir unas escaleras. Es sentir que algo tan básico como respirar ya no depende por completo de ti.
Me han recetado unos aerosoles para usar cuando la sensación de ahogo sea demasiado intensa. Ahora forman parte de esa colección de pequeñas rutinas médicas que he ido acumulando a lo largo de los años. Una más. Otro recordatorio de que la enfermedad sigue aquí, incluso cuando intento hacer como si no existiera.
Y lo peor es que últimamente siento que me voy apagando un poco más.
No de golpe.
No como cuando se apaga una luz y todo queda a oscuras.
Más bien como esas bombillas antiguas que van perdiendo intensidad lentamente. Siguen encendidas, siguen alumbrando, pero cada vez necesitan más esfuerzo para ofrecer la misma luz.
Hay días en los que siento que me está ocurriendo exactamente eso.
Sigo levantándome. Sigo trabajando. Sigo intentando cumplir con mis responsabilidades, preocuparme por las personas que quiero y estar disponible cuando alguien necesita ayuda. Sigo haciendo bromas, sonriendo y procurando que quienes me rodean encuentren en mí a la misma persona de siempre.
Pero cada vez me cuesta más.
Y no hablo únicamente del esfuerzo físico.
Creo que lo que más me está agotando últimamente es tener que sostener dos vidas al mismo tiempo.
La que los demás ven y la que ocurre cuando nadie está mirando.
Hace unos meses escribí sobre la máscara. Sobre cómo había vuelto a ponérmela después de intentar abrirme, de contar cosas que llevaba muchos años escondiendo y de descubrir que no siempre recibimos la respuesta que necesitamos cuando nos atrevemos a mostrar nuestras heridas.
Durante mucho tiempo pensé que volver a callarme era la mejor solución.
Y, en cierto modo, funcionó.
Las conversaciones volvieron a ser más fáciles. Desaparecieron algunos silencios incómodos. Volvieron las bromas, los asuntos cotidianos, las preocupaciones normales. Dejé de tener que preguntarme si estaba contando demasiado, si estaba haciendo sufrir a alguien o si mi tristeza estaba ocupando un espacio que no debería.
El problema es que la máscara no hace desaparecer lo que hay debajo.
Simplemente impide que los demás lo vean.
Y últimamente pesa muchísimo.
Porque una cosa es sonreír cuando estás triste y otra, bastante distinta, es mantener esa sonrisa cuando llevas todo el día sintiendo que te falta el aire, cuando acabas de recibir noticias médicas que te asustan y cuando sabes que todavía tienes otras heridas abiertas que intentas comprender.
A veces me descubro hablando con alguien, escuchando sus problemas, intentando animarlo, mientras una parte de mi cabeza está pendiente de si conseguiré hacer la siguiente inspiración con normalidad.
Y nadie lo nota.
O quizá sí, pero la máscara sigue funcionando lo suficientemente bien como para que no haga falta preguntar.
No sé qué resulta más agotador: la sensación constante de ahogo o tener que fingir que todo sigue exactamente igual.
Supongo que ambas cosas terminan mezclándose.
Porque cuando llego a casa ya no tengo que sonreír, pero tampoco tengo fuerzas para hacer otra cosa. Me siento, intento descansar y descubro que incluso el silencio se ha vuelto extraño. Antes era el lugar donde podía quitarme la máscara y dejar de actuar. Ahora también es el lugar donde escucho mi respiración, donde noto cada esfuerzo y donde aparecen todas esas preguntas que consigo mantener alejadas durante el día.
¿Cuánto más va a avanzar?
¿Qué será lo siguiente?
¿Cuántas cosas que hoy hago sin pensar terminarán convirtiéndose en algo difícil?
Y, sobre todo, ¿cuánto tiempo puedo seguir intentando que nadie note lo cansado que estoy?
Porque estoy cansado.
Muy cansado.
Y me cuesta escribirlo sin sentir que me quejo demasiado.
Durante años he intentado convencerme de que la mejor forma de convivir con la esclerosis era no dejar que lo ocupara todo. Seguir trabajando, investigando, dando clase, viajando, haciendo planes y ayudando a los demás. Demostrarme que seguía siendo capaz de hacer muchas de las cosas que me importaban.
Y sigo creyendo que todo eso tiene valor.
Pero últimamente empiezo a preguntarme en qué momento convertí seguir adelante en la obligación de aparentar que nada me afecta.
Porque sí me afecta.
Me afecta muchísimo.
Me asusta lo que está ocurriendo con mi respiración. Me entristece sentir que mi cuerpo sigue perdiendo capacidades. Me agota tener que estar pendiente de síntomas que antes ni siquiera sabía que existían. Y me duele no sentir que puedo hablar de todo esto con la misma naturalidad con la que escucho los problemas de las personas a las que quiero.
Sigo yendo al psicólogo.
Dos veces por semana continúo entrando en esa consulta para intentar ordenar todo lo que llevo dentro. La esclerosis, los recuerdos de aquel adolescente de quince años, la culpa, los miedos, las cosas que nunca dije y las que dije demasiado tarde. A veces tengo la sensación de que estamos intentando vaciar una habitación mientras alguien sigue metiendo cajas nuevas por la puerta.
Cuando conseguimos abrir una, aparecen otras tres.
Y ahora, además, parece que hasta respirar en esa habitación se está volviendo complicado.
Mi terapeuta sigue siendo uno de los pocos lugares en los que puedo quitarme por completo la máscara. Donde puedo decir que tengo miedo, que estoy agotado, que hay días en los que no sé cómo gestionar tantas cosas a la vez. Donde no tengo que convertir de inmediato una frase triste en una broma para que nadie se preocupe.
Pero una consulta tiene una puerta que se abre y se cierra.
Y después hay que volver al mundo.
A las conversaciones.
Al trabajo.
A las sonrisas.
A esa versión de mí que intenta que todo siga funcionando.
Por suerte, hay alguien más.
Alguien que apareció de nuevo en mi vida cuando menos lo esperaba y que, de una manera que todavía me sorprende, ha decidido quedarse cerca.
Hace un tiempo escribí sobre aquella tarde en la que volví a encontrarme con una persona con la que había compartido una relación. Le conté cosas que llevaba mucho tiempo intentando ocultar y su reacción fue muy distinta de la que temía. Me escuchó. Me dejó hablar. No convirtió mi historia en algo tan incómodo que hubiera que apartarla rápidamente de la conversación.
Y, sobre todo, siguió ahí después.
Ya no somos pareja.
Y creo que es importante decirlo, porque a veces tendemos a pensar que, cuando una relación termina, todo lo que había entre dos personas tiene que desaparecer con ella. En nuestro caso no ha sido así. No estamos intentando recuperar lo que fuimos ni fingir que nada ha cambiado. Simplemente hemos encontrado otra forma de estar presentes en la vida del otro.
Ahora es un amigo.
Y últimamente se ha convertido en ese hombro en el que puedo llorar cuando ya no consigo seguir fingiendo.
Nos vemos de vez en cuando. Hablamos. Me pregunta cómo estoy y puedo responderle de verdad. No siempre tengo que decir que bien. No siempre tengo que preparar una versión más ligera de lo que me ocurre para que resulte más fácil de escuchar.
Y eso, después de tantos meses, significa muchísimo.
No porque tenga soluciones.
No puede devolverme la mielina que he perdido. No puede hacer que desaparezcan los recuerdos que me atormentan. No puede prometerme que la enfermedad dejará de avanzar.
Pero puede sentarse a mi lado.
Puede escucharme.
Puede dejar que llore sin intentar arreglar de inmediato lo que me hace llorar.
Y hay días en los que eso es exactamente lo que necesito.
Sigue sorprendiéndome que alguien que conoce algunas de las partes más difíciles de mi historia quiera seguir cerca. Supongo que todavía estoy intentando desmontar aquella idea que se instaló en mi cabeza hace tiempo: que cuanto menos sepan los demás de lo que llevo dentro, más fácil les resultará quererme.
Él me está demostrando que no siempre funciona así.
Y quizá esa sea una de las pocas cosas buenas que puedo contar en medio de estas semanas tan complicadas.
Que, aunque la enfermedad siga avanzando, también estoy descubriendo otras formas de dejarme acompañar.
Todavía me cuesta.
Muchísimo.
Sigo sintiéndome más cómodo ayudando que pidiendo ayuda. Sigo intentando quitarles preocupaciones a los demás mientras escondo las mías. Sigo teniendo la tentación de ponerme la máscara incluso cuando estoy delante de alguien que ya ha demostrado que no necesita verla.
Pero al menos ahora hay algún momento en el que puedo dejarla sobre la mesa.
Y respirar como pueda.
Llevo días pensando en la ironía de aquella entrada anterior, en la que hablaba del famoso abrazo de la esclerosis. Me parecía casi una broma de mal gusto que, después de tantos meses echando de menos un abrazo, fuera precisamente la enfermedad la que terminara por rodeándome el pecho.
Ahora sé algo más sobre lo que está ocurriendo y la broma ha perdido bastante gracia.
Porque el abrazo sigue ahí.
Y no parece tener mucha intención de aflojar.
Pero también he descubierto que no todos los abrazos son iguales.
Hay abrazos que aprietan hasta dejarte sin aliento.
Y hay otros en los que puedes apoyar la cabeza en un hombro, cerrar los ojos y dejar de esforzarte por parecer fuerte.
Últimamente necesito mucho más de los segundos.
No sé qué ocurrirá con mi respiración durante los próximos meses. No sé qué dirán las próximas pruebas ni qué nuevas decisiones médicas habrá que tomar. Tampoco sé cuánto tardaré en aprender a convivir con esta nueva realidad.
Lo que sí sé es que estoy cansado de tener que parecer siempre el mismo.
De sonreír cuando tengo miedo.
De intentar que nadie se preocupe mientras yo me preocupo por todos.
De sentir que pedir un poco de compañía significa añadirle peso a la vida de alguien.
Quizá no pueda evitar que la esclerosis siga cambiando mi cuerpo.
Pero me gustaría que no terminara por cambiar también mi capacidad de dejarme querer.
Porque después de tantos años luchando por conservar mi independencia, estoy empezando a entender que necesitar un hombro no significa haber perdido la fuerza. Que llorar delante de alguien no convierte mis problemas en los suyos. Que puedo seguir estando para las personas que quiero sin tener que esconderles siempre lo que me ocurre.
Y que quizá la máscara me haya ayudado a sobrevivir a determinadas cosas, pero no debería convertirse en el único rostro con el que me permita vivir.
Hoy no tengo un final especialmente esperanzador que escribir.
Los resultados médicos son los que son.
El ahogo sigue aquí.
El miedo también.
Y mañana probablemente me levantaré, iré a trabajar y haré todo lo posible por continuar con mi vida.
Seguramente sonreiré.
Seguramente alguien me preguntará cómo estoy y, por costumbre, estaré a punto de responder que bien.
Pero quizá, si la pregunta viene de alguien con quien realmente puedo descansar, consiga decir algo distinto.
Que estoy cansado.
Que tengo miedo.
Que necesito hablar un rato de todo sin sentir que soy el culpable ni que es algo tan malo que mejor no escucharlo.
O que hoy, simplemente, me vendría bien un abrazo.
Uno de los de verdad.
Uno en el que, por una vez, no tenga que esforzarme por sonreír.
Este cansancio me quita las ganas de encontrar una canción que acompañe al post esta vez, pero quiero terminar dando las gracias a estas páginas donde puedo desahogarme. Aunque nadie lea estas palabras hoy, siempre me queda el consuelo de que aquí quedarán para siempre cuando el pecho dé su último empuje para respirar.
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