Diario de un esclerótico

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El miedo de ser una carga

Cuando recibes malas noticias en la vida, el primer instinto es la negación, buscar una manera de minimizar el problema o, mejor aún, de hacerlo desaparecer por completo. Como mencioné en publicaciones anteriores, los últimos resultados de mi enfermedad no fueron alentadores. Me han comunicado que he entrado en la fase final, y pronto empezaré a sentir todo el peso de la esclerosis. A veces me engaño a mí mismo pensando que lo he aceptado, pero la realidad es muy distinta. Intento encontrar algún pequeño atisbo de esperanza. Por eso hoy acudí a otro neurólogo, especialista en esta enfermedad, en busca de una segunda opinión. Sin embargo, no obtuve lo que buscaba; la consulta solo confirmó el diagnóstico inicial. Es difícil vivir cuando tu futuro está condicionado por algo así. En este momento, me siento roto en mil pedazos, y recurro al blog para intentar recomponerme, soltando aquí lo que pienso. Quizás me estoy abriendo demasiado y eso me asusta, tal vez incluso acabe borrando esta p

Carta al niño que fui

Como mencioné en mi última publicación, la situación ha empeorado notablemente desde la última revisión médica, y las noticias no han sido alentadoras. Estoy trabajando con mi psicólogo para aprender a sobrellevar esta fase final de la enfermedad, y, como parte de ese proceso de aceptación, me sugirió escribir una carta a ese niño que alguna vez fui, antes del diagnóstico, antes siquiera de enfrentar los aspectos más oscuros de la vida. He reflexionado mucho sobre cómo redactar esta carta, sobre qué palabras podría ofrecerme a mí mismo para prepararme ante todo lo que estaba por venir. Se amontonan tantas ideas en mi cabeza, pero intentaré destilar lo esencial en este post, enfocándome en lo que considero más importante. Lo primero que le diría a ese niño es, inevitablemente, que enfrentará una situación de salud devastadora, algo que trastocará todo lo que hasta entonces conocía. Ese monstruo, la esclerosis, lo golpeará con una fuerza implacable, pero a la vez, le abrirá los ojos para

La fuerza del destino

Han transcurrido cinco meses desde la última vez que vertí mis pensamientos en este rincón digital, y hoy retorno a él impulsado por dos motivos fundamentales. El primero nace de la recomendación de mi psicólogo, con quien he estado trabajando diligentemente para comprenderme mejor y enfrentar los desafíos que la vida ha arrojado a mi camino. Pero no es únicamente esta sugerencia profesional la que me trae de vuelta a estas líneas. Siento una necesidad profunda de desahogarme aquí, aunque sea solo por esta vez, sin prometer continuidad. Este escrito servirá, al menos, para aligerar algunos de los pesares que me han estado abrumando últimamente. Para dar algo de contexto, he atravesado una depresión que casi me consume por completo. Aunque he recorrido un largo camino hacia la mejoría, la oscuridad aún no ha abandonado del todo mi horizonte. A esto se suma la angustia por la grave situación de salud de mi padre, una realidad que me ha forzado a replantear muchas cosas en mi vida, temas

Llorando en un parque

Últimamente, he estado dedicando mucho tiempo a visitar un parque cercano a mi casa. La razón principal es que me resulta extremadamente difícil desahogarme con mis padres, ya que la comunicación sobre estos temas es prácticamente inexistente. Prefiero buscar la tranquilidad de un lugar apartado como este para poder llorar sin que me escuchen, como estoy haciendo en este preciso momento mientras escribo estas líneas. Es muy complicado tener estos momentos de angustia y ansiedad y no tener un abrazo o con quién hablar. A veces me siento un poco ridículo expresando mis pensamientos de esta manera, pero esta escritura me sirve como una forma de escape y también como un legado que espero que algún día lean las personas con las que he compartido esta vida. Siempre he creído mucho en el karma y en qué todo lo que das lo recibes en algún momento. No entiendo por qué me encuentro ahora solo en este parque, pero algo habré hecho muy mal o no seré una buena persona y por ello he acabado aquí. Ca

Para los que quieran entenderme

El día en que comencé a escribir este blog, jamás imaginé que lo seguiría durante tanto tiempo. Inicialmente, fue un refugio, un lugar seguro donde podía compartir mi historia sin temor, bajo el velo del anonimato y la facilidad de las palabras escritas. Con el tiempo, he atravesado diversas etapas, escribiendo a diario en ocasiones, o incluso dejando de hacerlo por meses. Hoy, al mirar atrás, este espacio ya no es solo un lugar para desahogarme, sino una forma de dejar mi historia por escrito, un rastro de mi vida real, para cuando ya no esté. Estoy seguro de que alguien compartirá este blog con aquellos que no entiendan mi decisión y que los tomará por sorpresa. Voy a intentar explicar en esta entrada cómo me siento en este momento, para que podáis comprenderme, una carta para aquellos que no entiendan mi decisión y les haya pillado de sorpresa. He librado mil batallas desde que me diagnosticaron la esclerosis múltiple, superando cada obstáculo, creyendo que aún tenía mucho por lo cu

Diario de un esclerótico

El afrontamiento de la muerte comienza con la aceptación de su inevitabilidad. Implica cambiar la actitud y el comportamiento para reducir el impacto de la amenaza de la muerte y vivir lo mejor posible hasta el final, de acuerdo a nuestras capacidades individuales. La aceptación no significa adoptar una actitud nihilista de que nada te importa ni rendirse tampoco, sino abordar la situación desde una perspectiva y un propósito renovados, lo que implica reconsiderar nuestros objetivos. Yo antes tenía muchos sueños por cumplir, cada uno de los cuales se han vuelto cada vez más imposibles y ahora mismo sólo me queda aceptar que jamás se cumplirán. Nadie puede predecir con certeza lo que ocurrirá en el futuro, ya sea mañana o el próximo mes. El desafío consiste en aprender a convivir con la incertidumbre, considerando todas las posibilidades: que la enfermedad permita una tregua, que la muerte llegue pronto, que el sufrimiento sea agotador, entre otras. Reflexionar sobre estas opciones nos

Bandera blanca

Llevo bastante tiempo sin escribir aquí, aunque realmente no he parado de plasmar lo que siento en palabras, pero guardándolas solo para mí. Con todo lo que he pasado este último año decidí volver a meterme en ese caparazón en el que estaba antes y no sacar a la luz mis sentimientos, algo que llevo haciendo un mes, sin contar a nadie como me siento realmente. Ahora mismo estoy sentado sólo en un parque dándole vueltas a todo y me he acordado de este blog, que lleva un tiempo ya vacío de nuevas entradas. La enfermedad me está dando una pequeña tregua, aun teniendo algún día esporádico donde vuelven los dolores y me recuerda que nunca va a abandonarme. Mi padre está pasando también por momentos complicados de salud y está ingresado recuperándose poco a poco. Estos días he estado apoyándole todo lo que puedo yendo a verle al hospital para intentar animarle, aunque yo por dentro esté roto en este momento. Allí he conocido a su compañero de habitación, un hombre que no ha tenido una vida fá

Esperare en el cielo

Llevo una semana intentando no pensar, aparcando lo que siento realmente y centrándome solo en el trabajo para poder sobrellevar todo, poniéndome una máscara con una falsa sonrisa que llevo todos los dias. Intento ser de ayuda a los demás todo lo que puedo porque es lo que mejor me hace sentir y así me creo una falsa idea de que puedo seguir siendo útil. Estoy yendo dos veces por semana al psicólogo e intento poner todo de mi parte para ver algo de luz en el camino, pero cada día me cuesta más y más. Hoy tenía que ir a cuidar de mi sobrino y tenía ganas de pasar un rato con él, pero en el último momento me ha llamado mi hermano para decirme directamente que no se fiaba de dejarme a solas con él por si me fallaba algo y podía hacerle daño. En el fondo entiendo su decisión, a veces me fallan las piernas o se me caen cosas de las manos, por lo que es comprensible que no quiera dejar en mis brazos a su hijo. Sin embargo cuesta mucho asumir que no voy a poder cogerle en brazos o al menos te

Decepción

En mi constante lucha contra la esclerosis, siempre he hecho todo lo que está a mi alcance para no rendirme en esta batalla. En cada brote, he invertido todas mis fuerzas para mantenerme a flote y seguir adelante. Inicialmente, lo hacía con la esperanza de que un día esta enfermedad se detendría o, al menos, me concedería un largo respiro para que pudiera olvidarme de ella por un tiempo. Sin embargo, con el paso del tiempo, los brotes se han vuelto más intensos y frecuentes, y en este momento siento que mi lucha se ha convertido en una tarea para no defraudar a los demás, dejando de lado mi propia ilusión por vivir plenamente. Creo que cometí un error desde el momento del diagnóstico al engañarme a mí mismo al tener expectativas poco realistas sobre lo que podría lograr. Me empujé a mí mismo más allá de los límites de mi cuerpo, y si hubiera sido honesto conmigo mismo desde el principio, tal vez no me sentiría como un fracaso ahora. Hoy en día, me resulta imposible expresar lo que sien

No quiero que más nadie me hable de amor

El título de este post es la frase con la que comienza la canción que lo acompaña, la única que me gusta de ese cantante y que ahora entiendo del todo su letra. En esta enfermedad, te encontrarás con dos tipos de personas en tu vida: aquellos que ya forman parte de tu círculo más cercano cuando recibes el diagnóstico y a quienes debes decidir si contarles o no sobre tu situación, pero que seguramente seguirán a tu lado después de conocer la noticia. Luego están las personas nuevas que entrarán en tu vida, aquellos que no estaban presentes cuando comenzó esta lucha y a quienes deberás decidir si quieres que conozcan esta parte de tu vida. Hace tiempo que he estado conociendo a una persona especial, y a pesar de la complejidad de mi situación, cada día se ha vuelto más importante para mí. A veces, cuando crees que nunca volverás a encontrar a alguien que despierte esos sentimientos en ti, la vida te sorprende al poner a alguien en tu camino de la manera más inesperada. Inicialmente, nu

100 metros

Hace tiempo ya, cuando aún estaba asimilando que tenía esclerosis, estrenaron en el cine una película sobre el tema con el título de este post, la cual contaba la historia real de una persona que fue diagnosticada también y mostraba sin tapujos el lado más crudo de esta enfermedad. En ese entonces me acompañó mi ancla a verla en el cine y no fue un momento fácil para ninguno de los dos, ya que yo me rompí casi desde los primeros minutos de la película y él tuvo que sostenerme durante la hora y media que duró y los minutos de después. Hace casi siete años ya de eso y nueve de vivir con este monstruo sobre mi espalda. Hoy la he encontrado en Netflix y he vuelto a verla, esta vez sólo, ya que ahora mismo no tengo quien me acompañe, y desde una experiencia de vida mucho mayor que en aquel momento. Me he dado cuenta de que muchas de las cosas que pude ver en aquel cine las he vivido, cosas que en ese día jamás pensé que me fueran a pasar a mí o simplemente me lo negaba a mi mismo. Hay una e

La felicidad de los demás

Durante la última semana, apenas tuve tiempo para reflexionar sobre mi propia vida. Estuve en el hospital acompañando a mi padre, quien logró vencer una batalla más contra el cáncer y ahora está en casa recuperándose. Aunque esto es una buena noticia, mi mente ha estado ocupada y preocupada. A veces, siento que algo en mí ha cambiado, como si un vacío se hubiera instalado en mi interior. La verdadera sonrisa se ha vuelto esquiva, y a menudo, solo puedo poner una sonrisa falsa para agradar a los demás o para no parecer fuera de lugar. Decidí buscar ayuda y hablar con mi psicólogo para abordar estos sentimientos. Según él, mis principales problemas radican primero en que tiendo a preocuparme más por los demás que por mí mismo. Esto me ha pasado siempre, pero con los años sufriendo la esclerosis, quizás ha sido una vía de escape para sentir que podía ser útil cuando nada funcionaba en mi. El problema me explicó que viene cuando la gente se acostumbre a recibir esa ayuda y pasas a segundo

Arrepentimiento

En estos últimos días, me he encontrado en un estado de introspección profunda que ha engendrado una serie de reflexiones. Estas reflexiones han servido para profundizar aún más en un tema que ya había discutido previamente con mi psicólogo: el persistente sentimiento de insuficiencia que permea cada faceta de mi vida. Desde mi infancia, me he autoimpuesto un nivel de exigencia excepcional, quizás en respuesta a las expectativas familiares que pesaban sobre mí. Es curioso cómo esta autocrítica constante ha dejado un rastro de insatisfacción en todos los rincones de mi ser. Dentro de mi familia, fui el último en llegar, lo cual me obligó a adaptarme a un entorno ya establecido. Como hijo, siempre me he esforzado por igualar el nivel de logros de mis hermanos. Aunque sus ejemplos no fueran los más edificantes, sentí la necesidad de redoblar mis esfuerzos para destacar y ganarme un espacio propio. En virtud de ello, me sumergí en mis estudios, culminando con la obtención de mi título univ

Vivir o sobrevivir

La yaya siempre me decía que el arte de vivir consiste en que el día en que mueras, hasta los enterradores lamenten tu muerte. Ella está claro que consiguió ese objetivo, ya que no conozco a nadie que se cruzase con ella en algún momento y no la eche de menos. Estos días postrado en la cama he pensado mucho en eso, en si yo habré conseguido eso también, si el día que me vaya la gente conservará un buen recuerdo o si he hecho cosas tan importantes como para llegar a impactar en la vida de alguien de esa manera. Si pienso en mi familia, cada día tengo más claro que he fracasado. Intento pensar en las cosas que he podido hacer mal y no encuentro nada tan grande como para no recibir su cariño de la forma que me gustaría. Sin embargo, por más decepciones que experimento, sigo intentándolo una y otra vez, y mi preocupación y amor hacia ellos sigue siendo el mismo. Me pregunto muchas veces si realmente soy demasiado estúpido o no quiero ver la realidad que tengo enfrente de mis narices. Ojalá

El pilar

No quería hablar de este tema en el blog, pero necesito poner en contexto para que podáis entender la situación por la que estoy pasando y lo que quiero expresar en este post. Al igual que yo, mi padre no ha tenido mucha suerte en el tema de la salud, y ha pasado por un linfoma y por un cáncer de pulmón, que consiguió superar, pero dejándole la capacidad cardiaca y respiratoria bastante tocadas. En la última revisión le detectaron un nuevo cáncer, esta vez de páncreas, cuyo único tratamiento posible es una cirugía bastante agresiva y con muchos riesgos debido a su historial clínico acumulado. Esta noticia ha caído como un jarro de agua fría en la familia y, aunque por ahora prefieren todos que me aleje, yo estoy preocupado por él y estoy intentando hacer todo lo que puedo para que esté lo mejor posible. Sumando a esta situación difícil a nivel familiar, desde hace varios días ha vuelto el brote de las piernas, y más fuerte que nunca. Los dolores por las noches no soy capaz de describir

La familia

En muchas películas y series americanas, se promueve el ideal de una familia perfecta, aquellas personas que están presentes desde el momento en que naces y que te apoyarán incondicionalmente a lo largo de toda tu vida. Lamentablemente, mi experiencia no ha sido así. Es cierto que, desde que enfrenté la enfermedad, decidí cargar con todo yo solo, con la única intención de no causarles sufrimiento. Quizás me equivoqué en ese enfoque, ya que debería haber contado con su apoyo desde el principio. Sin embargo, los últimos meses me han confirmado que no hubiesen sido los mejores aliados en esta situación. Me he debatido mucho sobre si escribir o no este post, preocupado de que estas palabras puedan llegar a ellos algún día. Pero llega un punto en el que necesito desahogarme, y tal vez no esté mal que se enteren por aquí, ya que he intentado hablar con ellos en persona varias veces sin éxito. Este año ha sido, sin duda, el más difícil de mi vida, y anhelaba poder descansar y desconectar dura

Perdiendo el sentido

Tras dos semanas sin ir al psicólogo hoy he vuelto a ir y hemos estado hablando de una serie de cosas que me han dejado pensando. Finalmente después de digerirlo todo, me apetecía hablarlo y creo que aquí es donde me siento más cómodo hoy en día. Le he contado que después de todo lo que he pasado con la enfermedad y con la gente que me rodea, siento que ya no pertenezco a ningún sitio en este mundo. Antes podía sentir que tenía un lugar propio, ya fuera en el trabajo, con mi familia o con los amigos. Sin embargo, ahora no encuentro mi lugar en ninguno de esos sitios, teniendo la sensación de que me equivoco completamente casi a diario. Esta enfermedad no solo ha barrido con mi salud, sino también con todo lo que me hacía querer vivir. Este fin de semana tengo un viaje programado de hace un tiempo y tengo miedo de ir. No tengo una confianza total con los acompañantes en este viaje y sé que voy a tener que estar con la máscara puesta todo el día, cosa que no me apetece demasiado, llegand

La despedida que se merece

Pensaba que no iba a volver a escribir en estas páginas, pero estos últimos días, desde que dejé de plasmar palabras aquí, me han abierto los ojos en muchos sentidos y creo que es justo el terminar este blog desde otro lugar, ya que dentro de todo lo malo, siempre queda algo de luz. He comenzado a ir a un psicólogo que me está ayudando bastante, uno que me ha hecho entender lo que es un profesional de verdad en este campo. Con el último tuve una experiencia bastante mala y ya había perdido la confianza en los terapeutas, pero esta vez estoy notando como me está ayudando de verdad, y me ha hecho entender muchas cosas de mi vida que hasta ahora no podía o no quería entender. En estas últimas semanas he caído al lugar más oscuro en el que he estado nunca, desmoronándose todo lo que tenía y viendo que no había mucho más por lo que seguir viviendo. Decidí hablar con mi familia buscando apoyo y ayuda, pero lo que encontré fue el rechazo más duro que he sentido nunca. Sin embargo, esto

Adios

Llevo bastantes días intentando empezar a escribir este post y no encontraba el momento ni las palabras, abandonándolo a la mitad o incluso en las primeras frases, pero finalmente ha llegado la hora. Estoy escribiendo desde la pantalla de mi móvil en el único lugar en el que me encuentro en paz, la Iglesia de la Paloma. No tiene nada que ver con la religión, ya que hace tiempo que abandoné cualquier creencia, pero la yaya era una gran devota de esta virgen y aquí me siento más cerca de ella. Me siento más solo que nunca y sólo se me ocurre venir aquí y desahogarme en el lugar que era tan importante para la única persona de mi familia que me quiso de verdad. Estoy decepcionado conmigo, no he podido con esto y creo que me he equivocado muchísimo en esta vida. No sé si he tenido mala suerte de nacer en el momento y lugar equivocados, o si simplemente el error he sido siempre yo mismo. Llevo toda mi vida intentando ayudar a los demás, sacrificándome siempre por mi familia e intentando esta