Diario de un esclerótico

Ayer tuve otro brote. Esta vez no fue el cuerpo. Fue la memoria y quizá es lo que más miedo me da de todo esto. Volví a casa después de pasear al perro. Nada fuera de lo normal: dejar la correa, quitarme las zapatillas, mirar el reloj casi sin pensar. Y entonces lo vi. Era la hora de cambiar el tipo de máquina de oxígeno de mi padre, esa hora que durante tanto tiempo marcó el ritmo de la casa, como si todo girara alrededor de ese pequeño ritual. Fui directo a hacerlo, pero no encontré la máquina y mi padre tampoco estaba. Me quedé quieto, literalmente quieto, como si el cuerpo se hubiera quedado sin instrucciones. Durante unos segundos, no sé cuántos, todo fue ruido por dentro. Pensé si tendría cita médica, pero era sábado y lo descarté enseguida. Pensé si le habría pasado algo, si habrían tenido que ir a urgencias, si alguien habría venido a buscarlo mientras yo estaba fuera. Pero nada encajaba. No tenía sentido. Si solo había bajado a pasear al perro. Y entonces apareció el pensa...

Hay momentos en los que uno se da cuenta de que lleva demasiado tiempo sintiéndose fuera de lugar. Como si el mundo hubiera seguido girando en una dirección distinta y yo me hubiera quedado quieto, mirando cómo todo se reorganiza sin mí. No es algo que pase de repente; es una sensación que se instala poco a poco, casi sin darte cuenta, hasta que un día ya forma parte de ti. La esclerosis le dio la vuelta a todo: a mi cuerpo, a mis planes, a la forma en que me relaciono con los demás y conmigo misma. Y aunque hay días en que consigo olvidarla durante unas horas, los brotes siempre vuelven a recordarme que sigue ahí. Que no se ha ido. Que sigue marcando el ritmo, incluso cuando intento fingir que no pasa nada. Vivo cada día como uno más. Me levanto, hago lo que toca, cumplo. Pero muchas veces lo hago sin ganas de vivirlo, sin expectativas reales de futuro. Como si estuviera atravesando los días en modo automático, sin ilusión, sin horizonte. No es tristeza constante, es algo más apag...

Estoy llorando en mi cuarto por la impotencia que siento y porque me gustaría poder estar en otro sitio, así que he venido por aquí para ver si soltándolo en palabras se me pasa. Hoy quiero escribir sobre algo que llevo días arrastrando por dentro, algo que siento que me muerde en silencio mientras intento seguir adelante como si nada pasara: el miedo. No un miedo abstracto ni exagerado, sino ese miedo que se pega a la piel y se instala en la nuca, respirando conmigo, vigilando cada hueco que aparece en mi memoria. Ese miedo específico, preciso, que llega cuando noto que cada día se desprende una pieza más de lo que soy y que, por mucho que intente sujetarla, se me escurre entre los dedos sin pedir permiso. Empiezo a olvidar cosas que antes eran automáticas. Primero fueron pequeños detalles: una palabra que no salía, una cita que desaparecía de golpe, un nombre que parecía esconderse en un rincón oscuro. Luego empezaron a borrarse escenas completas, momentos que otros me describían c...

Hoy me ha pasado algo que todavía estoy procesando, algo que hace unos meses me habría dejado temblando. He coincidido en el metro con el chico con el que estuve quedando hace un tiempo, ese mismo que un día me dijo, sin que le temblara la voz, que con mi esclerosis nadie querría nada conmigo más que encuentros puntuales, que nadie “hipotecaría su vida” por alguien destinado, según él, a terminar postrado en una silla. Aquel comentario me atravesó y me hundió; me hizo sentir pequeño, insignificante, una carga incluso antes de serlo. Durante mucho tiempo creí que llevaba razón, que quizá yo no era más que una vida en pausa que nadie querría compartir. Hoy, en ese vagón lleno donde casi no cabía un alma más, me lo he encontrado. Ni siquiera me saludó: simplemente empezó a rozarse contra mí, como si nada hubiera pasado, como si tuviera algún derecho sobre mí. Le pedí que parara, pero siguió, así que me bajé en la siguiente estación solo para quitármelo de encima. En el andén vino detrás y...

Últimamente estoy viviendo algo que no pensé que llegaría tan pronto: la sensación de que mi memoria se va deshaciendo por dentro, como si hubiera empezado a borrarse sin pedir permiso. No son solo despistes, no es ese olvido cotidiano que cualquiera puede tener si va con prisa o está cansado. Es un agujero real, una especie de niebla espesa que aparece donde antes había certezas. Empieza con cosas pequeñas: una palabra que no consigo encontrar, un nombre que se esconde en algún rincón donde no puedo entrar, un lugar al que llego sin recordar por qué iba allí. Y luego están esos huecos más largos, horas enteras que se apagan y vuelven como si alguien las hubiera pasado por un filtro borroso. A veces creo que las recupero; otras veces no estoy seguro de si lo que recuerdo es auténtico o una reconstrucción improvisada para no asustarme más. Desde entonces he ido aceptando, con más o menos rabia, que hay cosas que ya no podré hacer nunca más. Y voy por rachas: días en los que puedo de...

Últimamente estoy notando algo que me da más miedo que cualquier brote, más que el dolor físico o la fatiga: el olvido. No hablo de los despistes normales, sino de vacíos verdaderos, silencios donde antes había certezas. A veces me quedo quieto, mirando un objeto o una cara, y sé que debería recordar algo sobre eso, pero no llega. Es una sensación muy concreta: una puerta cerrada con la llave al otro lado. Puedo golpear, puedo insistir, pero no se abre. Me pasa con cosas pequeñas, una cita, una palabra, el nombre de un alumno, y también con cosas enormes, que antes eran parte de mi piel. El otro día estuve mirando una foto mía, de hace apenas un par de años, y durante un instante me pareció estar viendo a un extraño. Me reconocí, pero no del todo. Como si la persona de la foto hubiera tenido una vida paralela a la mía y nos hubiéramos cruzado por casualidad. Algo está fallando en mi cerebro. Lo sé y lo siento. Es un fallo que avanza despacio, pero sin pausa, como una humedad que se cue...

Suelo ir todas las tardes a una iglesia. Es un hábito que me ha salido solo, sin planearlo. Entro, me siento en un banco del fondo y dejo que el silencio se haga cargo. Allí puedo arrancar a llorar sin dar explicaciones, sin sentirme observado. Allí dejo salir lo que durante el día disimulo: el cansancio, la rabia, el miedo, la tristeza. Y después, cuando me vacío un poco, salgo y camino hasta casa. Paso tras paso, hasta que la respiración vuelve a ser más o menos normal. Es mi rutina: llorar en la penumbra de un templo y luego caminar para recomponerme lo justo para llegar a casa con la cara lavada. Hoy no he podido ir. Tenía cena con unos amigos y quería cumplir con el compromiso, porque siempre intento no quedarme del todo al margen. En el metro de vuelta, mientras la gente iba ensimismada en sus móviles y auriculares, sentí que me temblaba el pecho. Noté que iba a romper a llorar allí mismo, delante de todos, y me bajé en una parada cualquiera. Caminé hasta un parque y me senté e...

  He vuelto a la consulta de la neuróloga. Pensé que sería una revisión rutinaria, una confirmación más de que me tocaba seguir cuidándome, seguir midiendo los días con cita médica y pastillas. No fue así. En sólo mes y medio las zonas desmielinizadas que había en mi cerebro han casi triplicado su tamaño. Tres veces más. La imagen en la pantalla fue clara y, a la vez, terrible: algo que antes cabía en un recuadro ahora lo llenaba. Me lo explicó despacio, con la paciencia habitual, hablando de tasas de crecimiento, de pronósticos, de opciones. Mencionó centros de rehabilitación, ayudas a domicilio, personal de asistencia, alternativas. Palabras prácticas que, en ese momento, sonaban a listas que yo no quería empezar a marcar porque cada casilla es un paso más hacia otra vida que no reconozco. La enfermedad parece haber acelerado su ritmo. Lo que antes era una subida lenta ahora es una pendiente empinada. Y yo no sé cuánto tiempo me queda siendo yo. Esa pregunta me sacude más que c...