Diario de un esclerótico

  En muchos libros y películas hablan de que cuando has vivido una experiencia cercana a la muerte tienes un momento en el que ves rápidamente como pasa toda tu vida por delante de tus ojos. Yo he vivido en dos ocasiones como me reanimaban estando en el hospital y nunca he visto nada de eso, realmente estaba inconsciente en esos momentos y no recuerdo absolutamente nada. Sin embargo, en estos días estoy pensando mucho en el pasado y, aún con todas las cosas malas que he pasado, echo de menos muchas cosas. Ahora que se acerca la navidad, recuerdo como eran antes. Íbamos todos a casa de mi abuela, que pasaba el día cocinando y llenaba la mesa de comida que duraba para toda la semana. Siempre compraba un cordero y lo preparaba para la cena de nochebuena, pero jamás conseguíamos llegar a ese plato principal con todos los entrantes que lo acompañaban antes, así que terminábamos comiéndolo al día siguiente con todas las sobras de la noche anterior. Nos reuníamos mis padres, mis hermanos, mis

Hoy mis padres han querido que acudiese a otro cardiólogo, el tercero ya, para tener otra opinión más. Yo no quería ir porque ya lo tengo muy asumido, pero lo he hecho por ellos, porque ahora mismo no me sale negarles algo así, y si ellos se iban a quedar más tranquilos, no me costaba nada, solamente tener que escuchar de nuevo lo que ya sabía.  Y es lo que ha pasado, he vuelto a recibir el mismo pronóstico con distintas palabras, pero iguales en contenido. Ya es la tercera vez que lo escucho, de tres médicos distintos, y sigue sin ser fácil. Cuando estás en una consulta, más con tus padres al lado, y te dicen algo así, se te nubla todo, es difícil de procesar y te pega un golpe bastante duro. Tras volver a casa en un taxi con un silencio sepulcral, he preferido no subir a casa con mis padres e irme a dar una vuelta y desconectar un poco, ya que si subía me iba a romper con ellos y eso no me gusta nada. Ahora mismo estoy escribiendo estas palabras en las escaleras de un portal que está

Durante esta enfermedad pasas por distintas fases que se repiten una y otra vez, unos momentos en los que estás bien para después luchar con un brote y cuando pasa volver a tener una época tranquila, todo esto repitiéndose en bucle. Es como una rotonda de la que no puedes salir, entras una vez y ya jamás encuentras la salida hasta que llega ese final. Durante tu trayecto en ese círculo sin final, la gente a tu alrededor entra también en la rotonda y forma parte de ese círculo durante un tiempo. Sin embargo, ellos sí consiguen encontrar la salida y con el tiempo la mayoría acaba dejándote allí dando vueltas y vueltas. En este tiempo he aprendido a disfrutar de la gente que te acompaña durante esos momentos, aunque sean cortos. Me gusta pararme a pensar muchas veces lo afortunado que soy, aunque parezca mentira, de tener a gente que aun viendo la salida decide quedarse conmigo. También hay otros que deciden salir de esa rotonda y duele mucho cuando ocurre, pero esas vueltas sin fin acaba

  Tenía pensado hacer una serie de post más adelante a modo de despedida de la gente que realmente me importa, pero me veo forzado a adelantar uno de ellos al tener que despedirme antes de tiempo por circunstancias de la vida. Ya os conté la historia de mi psicólogo en post anteriores y como había perdido a su hermano a causa de esta enfermedad. En estas últimas semanas me he estado apoyando mucho en él para intentar llevar lo mejor posible mi situación, pero hace dos días recibí un correo suyo diciéndome que tenía que dejar de escribirme y desaparecer de mi vida, ya que le traía recuerdos demasiado dolorosos y no podía continuar a mi lado. Cuando leí sus palabras tuve una mezcla de emociones. Lo primero fue rabia y enfado, no me entraba en la cabeza como de repente rompía con todo de esa forma, pero enseguida empecé a entenderlo. Creo que las formas no fueron las mejores, pero sus motivos son más que justificados, ya que al final yo le recordaba todo el rato a un episodio muy doloroso

  Hoy he ido a hacer un trámite que jamás habría pensado que fuera a hacer hace unos años, pero es algo necesario en mi situación. He acudido a un notario para poder dejar hecho mi testamento y he aprendido términos que antes sólo había visto en algún programa de televisión, el tercio de legítima, el de mejora y el de libre disposición. Parecen cosas complicadas, pero en realidad es todo bastante fácil. Ya llevaba una idea de que quería hacer con mis bienes, que tampoco son muchos, más que dinero son cosas más sentimentales que quería dejar a mi familia, tanto la de sangre como la elegida en mi vida. He salido de allí con una sensación agridulce, por un lado, de tristeza por el hecho que conlleva tener que hacer este tipo de papeleo, pero por otro me ha dado un poco de paz de dejar todo atado para cuando me vaya. La decisión de a quien dejar cada cosa no ha sido difícil, tampoco tengo a tanta gente tan importante en mi vida como para dejarles algo en legado. El notario que me ha ayudad

  Antes de ser diagnosticado y empezar con este infierno, era una persona que le costaba mucho llorar. Casi nunca lo hacía y tenía que pasarme algo realmente malo como para que surgiera ese sentimiento en mí. Además de costarme mucho hacerlo estando yo sólo, ya en público era casi imposible que me pusiera a llorar, no por la concepción rancia y antigua de que los hombres no lloran, eso siempre me ha parecido una chorrada, sino porque no me ha gustado nunca mostrarme débil. Sin embargo, después de toda la vorágine vivida, es una acción que se ha vuelto muy común en mí. Llorar es una forma natural de soltar las emociones que tenemos o que nos asaltan en un momento determinado. He leído en algún artículo científico que es un mecanismo para liberar la gran cantidad de hormonas producidas durante un choque emocional. Si nos vamos a una visión más poética, podemos citar al poeta Mario Benedetti, que dijo que cuando uno llora, nunca llora por lo que llora, sino por todas las cosas por las que

Una de las cosas que nos suelen preocupar siempre es la opinión que tienen los demás acerca de nosotros o nuestra situación. Durante esta enfermedad pasas por distintos brotes, algunos que pasan desapercibidos y otros que no se pueden ocultar y nos causan una sintomatología evidente. Yo siempre he intentado ocultar esto a la gente que no forma parte de mi círculo más cercano y una de las razones es porque no me gusta que la gente me juzgue viendo antes la enfermedad que a mí mismo. Muchas veces no ha sido fácil, pero no me arrepiento, al final mis logros profesionales los he conseguido por mi propio trabajo y sin usar nunca la baza de la esclerosis. No estoy queriendo decir que esta sea la mejor forma de llevar este tema, pero es la forma que yo elegí porque siempre he odiado la compasión hacia el débil y también porque he querido que la gente me quiera o no por quien soy yo y no por pena de ningún tipo. Os vais a encontrar con todo tipo de personas en la vida, algunas muy buenas que v

  Los seres humanos aceptamos las buenas noticias sin ningún problema ni discusiones, pero cuando son negativas tendemos a elevar una barrera y desconfiar de ello, buscando vías alternativas que nos nieguen ese hecho. Hoy mis padres me han convencido para acudir a una cita en busca de una segunda opinión con otro cardiólogo diferente, uno que lleva tiempo tratando a mi padre de sus problemas de salud y que confían mucho en él. Yo no tenía muchas ganas de volver a escuchar lo mismo, pero he aceptado para que ellos se quedasen más tranquilos. Cuando hemos llegado, el médico me ha pedido que entrara yo sólo a consulta, lo que ya me ha parecido raro. Tras ver todo mi historial y mis pruebas ha llegado a la misma conclusión que el anterior cardiólogo, como me esperaba. En este caso no ha hablado de porcentajes, sino que me ha dicho que en sus treinta años de carrera han conseguido superar esto solamente tres de sus pacientes. Se me dan bien los números, pero no quiero ponerme a calcular el

  Siempre he sido mucho de refranes y este post va en honor a uno de ellos: “Es de bien nacidos ser agradecidos”. A lo largo de esta enfermedad muchas veces me he metido dentro de mi mismo, de mis problemas y mis pensamientos negativos, sin darme cuenta de que la gente que me quiere y están conmigo estaban intentando sacarme de ahí y haciendo todo lo posible por que yo estuviese mejor. Dentro de esa vorágine se me ha olvidado muchas veces agradecérselo como debería y hoy quiero aprovechar para usar estas palabras y valorar esa ayuda, principalmente a mi ancla, esa persona que a día de hoy no me ha fallado nunca y que estoy seguro de que jamás lo hará. Creo que muchas veces he sido un poco egoísta al centrarme solo en mis problemas y no ver más allá. Como buen Tauro soy muy cabezota y terco y cuando me enrosco en una idea es muy difícil sacarme de ahí, pero siempre has estado detrás apoyándome una y otra vez para conseguir que me encontrase mejor. Me has visto caer hasta el fondo ciento

  Este post realmente no tengo muchas ganas de escribirlo, pero creo que debo contarlo para cerrar un episodio de esta semana que casi me hace caer de nuevo en un pozo en el que ya he estado y del que me ha costado mucho salir, pero lo he conseguido una vez más y me veo con fuerzas y el deber de hablarlo en este blog. Ayer quedé con el amigo de Pedro, su muleta, la verdad que no con mucha motivación por mi parte, pero me veía con la responsabilidad de tener que conocerle y ayudar a esta persona en su duelo. Quería contarle todo lo que me dijo Pedro aquel día en la asociación e intentar aplacar en parte el dolor de su pérdida. Nos sentamos a tomar un café y empezamos a conversar. Me contó experiencias que había tenido con él y como era su relación, que me recordó mucho a la mía con mi ancla, por cómo se apoyaban el uno en el otro. Por un lado, me habló de las cosas buenas, pero también me relató los brotes por los que había pasado, haciendo que me viese muy identificado, ya que en algun

  Estos días están siendo difíciles, he pasado de estar animado y con ganas de vivir a sentir una profunda decepción con la vida en si misma. No me quito de la cabeza a Pedro, aún sólo conociéndole de media hora, por fin encontraba una persona que podía entenderme del todo porque estaba viviendo lo mismo. Me arrepiento de no haber seguido hablando más con él esa tarde, tendría que haber aprovechado cada minuto si sabía que no le iba a volver a ver. Hoy me ha escrito esa persona especial que tenía, su muleta. Ha conseguido mi correo mediante la gente de la asociación y quiere que nos veamos para hablar sobre Pedro. Yo no sé si eso me hará bien, pero creo que se lo debo, al menos poder decirle las cosas bonitas que me contó sobre él. Esta experiencia me ha hecho ver claramente que nadie nos llega a entender del todo a no ser que estén pasando por lo mismo. Esa sensación de que nadie puede comprenderlo te hace sentirte cada vez más sólo, aunque realmente no lo estés del todo. Quiero recup

Este post va en recuerdo de Pedro, un chico con esclerosis que sólo quería vivir un poco más pero no ha podido finalmente. Os hablé ayer de él, le conocí en la asociación hace dos días solamente y su historia me hizo identificarme mucho con él. Estaba en una silla y le acompañaba una mochila con oxígeno, pero en sus ojos y sus palabras vi las ganas que tenía por seguir viviendo, aunque también noté el miedo que tenía a que llegara ese fin que le habían anunciado. Hoy he llegado a la asociación con la ilusión que traía de la última vez, donde me sentí cómodo y me sentí valorado, a la vez que sirvió mucho escuchar todas esas historias. Me he encontrado a la psicóloga encargada de estos grupos y me ha preguntado que hacía allí. Me había enviado un correo para que no acudiese hoy a la reunión, pero no llegué a leerlo, y el motivo era para intentar protegerme de esa mala noticia. Pedro había fallecido de una parada cardiaca la noche anterior, tenía el corazón muy débil y los médicos le habí