Diario de un esclerótico

Después de pasar una noche un poco mala por las noticias recibidas hoy he vuelto a levantarme con ganas de aprovechar el tiempo al máximo y seguir cumpliendo esos objetivos que me he propuesto.  Estoy intentando organizarme todos los asuntos que quiero cerrar y los planes para hacer en estos meses y poco a poco estoy consiguiéndolo, esperando especialmente poder escribiros a finales de marzo desde el país del sol naciente. Sin embargo, mi entorno más cercano no acaba de aceptarlo y lo están viviendo de maneras muy distintas. Yo tengo muy claro el pronóstico de mis médicos, pero mi alrededor no quiere aceptarlo aún. Mis hermanos siguen en su línea de no darle importancia al tema, si no hablas de ello es que no está pasando, que es una postura que han seguido siempre. Aún tengo que hablaros de mi relación con mis hermanos, pero será más adelante. Mis padres, por otro lado, de cara a mi se hacen los fuertes, pero ya les he pillado varias veces hablando del tema con bastante tristeza. ...

  Esta noche especialmente necesito desahogarme y por eso hoy escribo dos posts seguidos. Quería con el primero contar mi día para también darle contexto a este segundo y que se pudiera entender mejor la situación. Dentro del grupo con el que he coincidido en la asociación había un hombre joven, de unos cuarenta años, en el que me he fijado especialmente porque estaba sentado en una silla de ruedas y respirando oxígeno con una mochila, lo que me ha llamado la atención al verle tan joven y ya en esa situación. Ha contado que tuvo un brote que le afectó a los músculos respiratorios, los cuales no recuperaron su funcionalidad del todo y por ello necesita un aporte de oxígeno durante casi todo el día. En mi turno de palabra yo he contado mi historia y he hablado de mi ancla como mi soporte en todo esto. Al final de la sesión con el grupo me ha pedido que me acercara a hablar con él y me ha comentado que había leído algunos posts de mi blog y especialmente el del ancla le había tocado m...

Hoy ha sido un día con buenas experiencias y otra bastante mala. En estas ocasiones yo siempre pido que empiecen contándome la mala para que así luego esa buena noticia que queda remonte los ánimos. Sin embargo, hoy voy a empezar contando la buena, ya que me parece más importante y la otra ya me la esperaba en cierta manera. Por consejo de mi ancla y de mi psicólogo finalmente he decidido acudir a una asociación de esclerosis para ver como podía ayudar allí y que me ayudaran también en este proceso. He hablado con dos trabajadores de allí, recomendados por mi psicólogo y que habían leído este blog que empecé hace casi un mes ya, y me han comentado que podría ayudar mucho a la gente que pasa por la asociación buscando apoyo. Después me han presentado a un grupo de enfermos de esclerosis como yo y les he hecho un resumen de toda mi historia, aunque me ha sorprendido encontrar a una chica más joven que yo que ya la conocía por haber leído este blog desde su inicio. Yo pensaba que esto no ...

  Durante la evolución de esta enfermedad pasas por muchos altos y bajos y una de las cosas que más te van a decir es que no pierdas la esperanza, ese sentimiento de creer que lo que uno desea es posible. Mucha gente basa esta creencia en la fe con una base religiosa y otras personas usan más el raciocinio o la lógica. Yo siempre he creído más en la ciencia que en cualquier otra cosa y confío más en la medicina o en los resultados de una prueba médica que en las creencias en algo no tangible. Mañana tengo cita en el cardiólogo, me harán más pruebas y podré hablar con él ya seriamente sobre mi pronóstico. Desde mi ultima charla con él me he autoconvencido totalmente de que me queda poco tiempo y sorprendentemente me encuentro bien y tengo más claro que nunca todo lo que quiero hacer. Sin embargo, esa esperanza traicionera siempre está ahí, y aunque muy en el fondo, pienso que mañana me digan que está todo mejor y que mi corazón se está recuperando pudiendo vivir mucho más tiempo. Di...

Hoy ha sido un día un poco más duro que los vividos en la última semana. He tenido una conversación con mis padres contándoles en detalle la situación de mi corazón y el pronóstico que me ha dado el cardiólogo. Esta semana tengo cita con él y me harán más pruebas, pero aún así quería contarles ya todo para que lo vayan digiriendo con tiempo. Como es normal, no se lo han tomado bien y ha sido un momento duro, después de todo lo que han pasado conmigo en el último brote, recibir esta noticia es duro. Sin embargo, yo les he explicado todo muy tranquilo, de forma muy diferente a otras veces. Creo que ya he entendido por fin la forma de llevar estas noticias con la esclerosis y me enfrento a ello con más valentía y sin miedo, aunque siempre queda algo de ese miedo natural a la muerte que ya comenté anteriormente. Mi madre se ha sorprendido mucho de mi calma al contárselo y no ha entendido como podía afrontarlo así. Se han pensado que ya he tirado la toalla completamente y que por eso no est...

Ahora mismo me encuentro volviendo a casa en un tren y tengo cuatro horas por delante que voy a aprovechar para contaros lo que posiblemente haya sido la mejor semana después de ese último brote. He podido ir a un congreso de investigación y presentar mi trabajo frente a otros investigadores, algo normal en mi carrera profesional, pero que cuando estaba postrado en la cama con esos dolores creí imposible volver a hacerlo. Algo tan simple como una rutina de trabajo se convierte en algo enorme para las personas que padecemos esta enfermedad. He vuelto a sentirme bien conmigo mismo desde el punto de vista profesional y eso me ha dado una alegría muy grande. En el último post dejé alguna pista de que este brote, aunque ya ha pasado, ha dejado tocado mi cuerpo. Debido a los periodos largos con dolores, el no dormir mucho y las medicaciones que me pusieron para el dolor, mi corazón se ha quedado bastante débil. El cardiólogo me dijo que en esta situación en torno al 80 por ciento de los paci...

  Hace unos días escribí que si volvía por aquí sería porque me encontraba mejor y habría pasado el brote. Pues tengo buenas noticias, desde el miércoles pasado los dolores han frenado y he recuperado la esperanza que había perdido. Aún sigo alerta porque desconfío mucho de esta enfermedad, y no acabo de convencerme de que finalmente haya pasado, pero todo parece indicar que he conseguido superar otro brote más, creo que el peor hasta la fecha. Aún tengo el corazón un poco averiado por los episodios de dolor continuo que he tenido, pero espero que se pueda recuperar y no de más problemas hasta dentro de unos meses que me han prometido. Como se suele decir, esta vez le he visto las orejas al lobo muy de cerca, aunque ya se cuando me esperan. Realmente he sentido que todo se acababa y lo he pasado peor que en otras ocasiones porque ahora mismo tengo todo lo que deseo en mi vida y cuanto más tienes más cuesta perderlo. He vivido lo que es el miedo a morir, a perderlo todo, y es horrib...

  Todo lo que tiene un principio tiene un final, y hoy me despido de este blog. Con esta he llegado a las treinta publicaciones, abriéndome en canal y contando en palabras gran parte de lo que siento y de mis experiencias. Sin embargo, este brote que estoy pasando me ha drenado todas las fuerzas que me quedaban y ya no se de donde sacarlas ni para escribir. Los dolores siguen y cada vez duran más tiempo, no hay medicación eficaz y lo único que puedo hacer es aguantar a que pase. Intento pensar en positivo y que esto va a pasar, pero cada vez me cuesta más creerlo y siento como mi cuerpo se va quedando sin fuerza. Si esto no acaba pronto estoy seguro que va a poder finalmente conmigo, he intentado luchar contra viento y marea, pero hay cosas que son inevitables. Este blog no se si ha sido un acierto o un error. Por un lado, me ha servido para abrirme un poco más, aunque sea detrás de una pantalla, pero contar mi historia ha sido sanador en parte. Sin embargo, también ha sido bastant...

  El primer día del mes de noviembre se celebra en casi todo el mundo el día de todos los santos, donde la gente va al cementerio a visitar a sus difuntos, en otros sitios tenemos Halloween, la vertiente más comercial de este festivo, pero la que me parece más interesante es el día de muertos que celebran típicamente en México. Allí preparan unos altares en ese día donde colocan fotos de los miembros fallecidos de su familia porque la tradición dice que así podrán cruzar por una noche al otro lado y visitarnos, pero sólo mientras pongamos su foto en el altar y los recordemos. Uno de los mayores miedos de morir es cuanto tiempo tardarás en ser olvidado. Mientras la gente que te quiere te recuerde, en cierta parte seguirás vivo, al menos esos recuerdos, pero en el momento que pase el tiempo y eso se olvide, ahí es cuando ya dejas de existir totalmente. Por ello hay que intentar pasar por este mundo dejando huella en los demás, si puede ser para bien mucho mejor, porque así jamás mori...

Hoy me he levantado pensando como me gustaría que fuese el final del camino, si supiese el día que va a ser el último, ¿Qué es lo que haría? Llevo varios días aguantando, pero las fuerzas ya flaquean y este brote parece infinito. Esta noche no creo que pueda evitar acudir al hospital a que me pongan la medicación y no se lo que va a pasar. La vida es muy caprichosa y cuando no la quieres, no te deja escapar, pero cuando más ganas tienes de vivir, la cosa se trunca. He leído muchas veces reflexiones de que harían distintas personas si supieran que es su último día de vida y muchas hablan de hacer cosas nuevas o que nunca se han atrevido hacer. Yo me conformo con tener un día normal y tranquilo, dar un paseo con mi perro por el parque del barrio y después tranquilamente por las calles donde he pasado casi toda mi vida. Me gustaría también ir a darme un paseo por las calles del centro de mi adorada Madrid, y en especial pasarme por la Iglesia de la Paloma, a la cual era tan devota la yaya...

  Mamá, esto va para ti. Acabas de entrar en mi cuarto para ver como estoy y sé que tiene que ser muy duro verme intentando aguantar estos dolores y no poder hacer nada por aliviarlos. Yo intento siempre hacerte alguna broma o quitarle importancia, haciéndote ver que estoy mejor de lo que parece, pero es muy difícil en este caso, ya que no puedo evitar encorvarme cada vez que viene un pinchazo desde la pierna hasta la columna. Me has preguntado que, si quería que te quedases conmigo, aunque sea al lado agarrándome la mano, pero me rompe verte sufriendo por mi situación, así que por eso te he dicho que te fueras a dormir y mañana estaría bien. Ya sabes que no se me da nada bien el hablar de mis sentimientos cara a cara, por lo que voy a usar este blog para decirte lo que me hubiese gustado hace escasos minutos. Me cuesta escribir con los dolores por la poca estabilidad que tengo pero aunque tarde más necesito plasmar estas palabras ahora. He tenido una gran suerte de tenerte todo es...

  Hoy hace seis años que defendí mi tesis doctoral y me convertí en doctor, seis años ya de aquella fecha tan especial, el 11 del 11 a las 11 horas. Cualquier persona que haya pasado o esté pasando por este proceso sabe perfectamente lo duro que es y todo el trabajo que hay que dedicarle. Sin embargo, yo os voy a voy contar lo que es llevar a cabo todo esto, pero acompañado de los brotes producidos por la esclerosis. Como ya he contado, fue en mi primer año de doctorado cuando fui diagnosticado y aún no sabía lo que conllevaba sacar adelante una tesis doctoral. Es cierto que, en muchos momentos, por no decir siempre, fui demasiado inconsciente poniendo siempre por delante mi trabajo a mis problemas de salud. Durante uno de los brotes me pusieron un tratamiento bastante fuerte con fármacos parecidos a los utilizados en la quimioterapia del cáncer, por lo que tenía que ir cada cierto tiempo a ponerme una dosis y según salía del hospital me iba a la universidad a seguir trabajando. Mu...

Los niños de temprana edad suelen tener miedo a la oscuridad, a cuando llega la noche y se quedan solos en su cuarto con el silencio y ninguna fuente de luz. Ahí vuela su imaginación y crean imágenes ficticias en su mente de monstruos en el armario o debajo de la cama. Yo ese miedo lo tengo actualmente, pero lamentablemente no por mí imaginación, sino por un dolor que me espera siempre últimamente. Este brote de las piernas que estoy viviendo ha ido pasando por todas las fases, comenzando por un pequeño dolor, una cojera, la total insensibilidad y ahora mismo un dolor en una pierna como nunca había sentido antes. Llevo unos días que a partir de la tarde empiezo a notar ciertas punzadas en la pierna, que acaban por convertirse en un dolor continuo, un dolor que sube de la pierna hasta la columna, y que no para en toda la noche. Dos de esas noches acudí al hospital buscando que me frenaran de alguna forma ese dolor y me pusieron medicación. Sin embargo, mi corazón ya ha pasado por otras ...

Todas las personas que conocen mi situación me dicen que se sorprenden de las fuerzas que tengo para luchar contra esta mierda y aunque muchas veces no me lo llego a creer ni yo mismo, es cierto que la mayoría de las veces he sacado fuerzas de dónde no las había para seguir adelante. Hoy voy a hacer un resumen de mi vida antes de esto para que tanto los que me conocen como los que leéis este blog me conozcáis un poco más y podáis entender cómo me he enfrentado a esto. He nacido en una familia trabajadora, a la que nunca le ha sobrado el dinero. Mis padres tuvieron a mi hermana mayor con 18 años, por lo que tuvieron que parar su vida de juventud para buscarse la vida y sacar adelante a su familia. Aun así, siempre han hecho todo lo posible para darnos lo mejor, quizás no podíamos irnos de vacaciones los veranos, pero nunca faltaron las navidades perfectas, el poder ir a un buen colegio, que cada vez les costaba más pagarlo, o incluso poder ir a las clases de piano que tanto me gustaban ...

  En todos los posts de este blog he hablado desde mis propios sentimientos, mi historia personal y como veo yo todo lo que me ha ocurrido y estoy viviendo acompañado de la esclerosis. Hoy quiero hacer un ejercicio de empatía, ponerme en el lugar de aquellos que viven esto conmigo, pero no padecen la enfermedad. La dureza de esta patología está clara para las personas que la tenemos, pero la gente que nos quiere vive otro lado que tampoco es nada agradable. El ver como una persona importante en tu vida se va apagando poco a poco, no es capaz de avanzar contigo o incluso cambia su forma de ser a algo que te hace añorar los tiempos pasados con él. Muchas veces nos encerramos dentro de nuestra problemática y no nos damos cuenta de que hay gente a nuestro alrededor que, aunque no le duelan las piernas o no dejen de ver por los ojos, también están sufriendo por nuestra situación. Como os conté en anteriores entradas, al conocer el diagnóstico me encerré dentro de mí mismo y no quise com...

Durante esta enfermedad pasas por todo tipo de momentos malos de salud que sólo acentúan los problemas personales del día a día que una persona con salud también tiene, pero que en nuestro caso tenemos ese obstáculo mayor. A lo largo de estos años me he dado cuenta de lo importante que es perdonar, nunca he sido demasiado rencoroso, pero al sufrir tantos golpes por la esclerosis he visto que hay cosas en la vida por las que no merece la pena pasarlo mal y lo tranquilo que te deja el estar en paz con los demás. Por ello voy a hablaros de dos situaciones que me han ocurrido estos años en las que he decidido perdonar y me han dado buenos resultados. La primera fue con mi supervisor de la tesis doctoral. Le conocí durante mis primeros años de universidad, entré de alumno colaborador en su departamento y desde entonces estuve colaborando con él hasta que, una vez licenciado, decidí hacer la tesis doctoral con él. Al principio todo fue bien, siempre he sido muy responsable en mi trabajo y ad...

  Uno de los mayores dilemas del ser humano es darse cuenta de lo corta que es la vida en este mundo y pensar si habrá algo después. No nos entra en la cabeza que sólo exista esta vida y que al acabar sólo exista la nada y, como un mecanismo de autodefensa, pensamos en otros lugares a los que acudiremos después de morir. Todo se resume en el miedo a morir. Mi pensamiento ante este problema es un poco ambiguo en este momento. Por un lado, estoy aterrado, enfrentarme a algo así me da miedo porque me voy a perder muchas cosas que me apetece seguir haciendo, pero por otro, tengo una cierta tranquilidad de que si llega ese momento va a haber algo más allá, quizás me estoy engañando a mi mismo para poder llevarlo mejor, pero es lo que pienso ahora mismo. Hablando hoy con mi ancla me he dado cuenta de verdad de lo que supondría que yo no estuviese aquí. Le he visto roto y eso me rompe a mi más que nada. Siempre he llevado mejor los problemas cuando me afectan sólo a mi que cuando tengo qu...

  Segunda noche en el hospital y otra vez con tiempo para escribir, ya que aquí no hay mucho más que hacer. Estoy esperando el resultado de unas pruebas para ver si es posible ponerme medicación para frenar el dolor de la pierna, que cada vez es más fuerte. La soledad que tienen los hospitales te da mucho tiempo para pensar y en estos momentos se me pasa por la cabeza siempre una persona que posiblemente sea para mi la más especial de mi familia y que ya no tengo la suerte de tener conmigo. Esto va para ti abuela, la yaya. Mi abuela siempre fue una mujer demasiado moderna para la época en la que la tocó vivir, mucho más abierta de mente que sus propios hijos. Con ella, desde pequeño, podía hablar de todo y siempre recurría a sus consejos cuando tenía cualquier tipo de problema, desde aquellos más simples a los más graves, pasando por conversaciones en las que te contaba historias de todo tipo de su vida hasta sus experiencias más actuales con hombres desde que murió su Manolo. Pued...

  Esta noche en el hospital me está dando mucho tiempo a escribir mientras espero a que pase el dolor y caer dormido, por ello he dejado varias entradas programadas para que se vayan publicando mañana. Llevo tiempo queriendo hablar de mi psicólogo, o más bien mi amigo hoy en día. Hace tiempo ya, en uno de mis momentos donde no iba todo bien en mi vida, mi ancla me insistió en que debía acudir a algún centro o asociación donde entendiesen la esclerosis y donde pudiese hablar con gente con mis mismos problemas o al menos con algún profesional de la salud mental. Yo siempre había renegado mucho de los psicólogos, no me llamaba nada la atención el ponerme a hablar de mis problemas en la vida con un completo desconocido, pero al final ante la insistencia de que probara a ir acabé cediendo y me alegro mucho de haberlo hecho. Cuando llegué al centro me informaron de que había grupos de apoyo, pero a mi eso no me ha llamado nunca la atención, contar mis problemas frente a un grupo de desco...

  Antes de que empezara este último brote, el peor hasta la fecha seguramente, estaba organizando el viaje de mis sueños para semana santa, Japón, desde pequeño siempre he querido ir allí, no se por qué, quizás lo diferente de su cultura o las series de dibujos animados que pasaba horas viendo de pequeño. Siempre he idealizado ese país y ahora que tenía por fin la salud y el dinero para poder hacerlo, era mi plan más deseado para el 2023. Lo más seguro es que no pueda hacerlo finalmente, pero quiero dejar lo que había planeado por escrito para que algún día alguien que lea este blog lo pueda hacer por mí. Había pensado en empezar por Tokio directamente, llegar a esa ciudad venida del futuro desde Madrid y ese primer día dar un pequeño paseo por la ciudad e irse a dormir al hotel directamente, ya que llegaba tarde y posiblemente cansado del largo viaje. Los días siguientes empezaría lo bueno, recorrer los barrios del oeste visitando el barrio vanguardista de Harajuku, ese famoso cru...