Diario de un esclerótico

  En muchos libros y películas hablan de que cuando has vivido una experiencia cercana a la muerte tienes un momento en el que ves rápidamente como pasa toda tu vida por delante de tus ojos. Yo he vivido en dos ocasiones como me reanimaban estando en el hospital y nunca he visto nada de eso, realmente estaba inconsciente en esos momentos y no recuerdo absolutamente nada. Sin embargo, en estos días estoy pensando mucho en el pasado y, aún con todas las cosas malas que he pasado, echo de menos muchas cosas. Ahora que se acerca la navidad, recuerdo como eran antes. Íbamos todos a casa de mi abuela, que pasaba el día cocinando y llenaba la mesa de comida que duraba para toda la semana. Siempre compraba un cordero y lo preparaba para la cena de nochebuena, pero jamás conseguíamos llegar a ese plato principal con todos los entrantes que lo acompañaban antes, así que terminábamos comiéndolo al día siguiente con todas las sobras de la noche anterior. Nos reuníamos mis padres, mis hermanos,...

Hoy mis padres han querido que acudiese a otro cardiólogo, el tercero ya, para tener otra opinión más. Yo no quería ir porque ya lo tengo muy asumido, pero lo he hecho por ellos, porque ahora mismo no me sale negarles algo así, y si ellos se iban a quedar más tranquilos, no me costaba nada, solamente tener que escuchar de nuevo lo que ya sabía.  Y es lo que ha pasado, he vuelto a recibir el mismo pronóstico con distintas palabras, pero iguales en contenido. Ya es la tercera vez que lo escucho, de tres médicos distintos, y sigue sin ser fácil. Cuando estás en una consulta, más con tus padres al lado, y te dicen algo así, se te nubla todo, es difícil de procesar y te pega un golpe bastante duro. Tras volver a casa en un taxi con un silencio sepulcral, he preferido no subir a casa con mis padres e irme a dar una vuelta y desconectar un poco, ya que si subía me iba a romper con ellos y eso no me gusta nada. Ahora mismo estoy escribiendo estas palabras en las escaleras de un portal que ...

Durante esta enfermedad pasas por distintas fases que se repiten una y otra vez, unos momentos en los que estás bien para después luchar con un brote y cuando pasa volver a tener una época tranquila, todo esto repitiéndose en bucle. Es como una rotonda de la que no puedes salir, entras una vez y ya jamás encuentras la salida hasta que llega ese final. Durante tu trayecto en ese círculo sin final, la gente a tu alrededor entra también en la rotonda y forma parte de ese círculo durante un tiempo. Sin embargo, ellos sí consiguen encontrar la salida y con el tiempo la mayoría acaba dejándote allí dando vueltas y vueltas. En este tiempo he aprendido a disfrutar de la gente que te acompaña durante esos momentos, aunque sean cortos. Me gusta pararme a pensar muchas veces lo afortunado que soy, aunque parezca mentira, de tener a gente que aun viendo la salida decide quedarse conmigo. También hay otros que deciden salir de esa rotonda y duele mucho cuando ocurre, pero esas vueltas sin fin acaba...

  Tenía pensado hacer una serie de post más adelante a modo de despedida de la gente que realmente me importa, pero me veo forzado a adelantar uno de ellos al tener que despedirme antes de tiempo por circunstancias de la vida. Ya os conté la historia de mi psicólogo en post anteriores y como había perdido a su hermano a causa de esta enfermedad. En estas últimas semanas me he estado apoyando mucho en él para intentar llevar lo mejor posible mi situación, pero hace dos días recibí un correo suyo diciéndome que tenía que dejar de escribirme y desaparecer de mi vida, ya que le traía recuerdos demasiado dolorosos y no podía continuar a mi lado. Cuando leí sus palabras tuve una mezcla de emociones. Lo primero fue rabia y enfado, no me entraba en la cabeza como de repente rompía con todo de esa forma, pero enseguida empecé a entenderlo. Creo que las formas no fueron las mejores, pero sus motivos son más que justificados, ya que al final yo le recordaba todo el rato a un episodio muy dolo...

  Hoy he ido a hacer un trámite que jamás habría pensado que fuera a hacer hace unos años, pero es algo necesario en mi situación. He acudido a un notario para poder dejar hecho mi testamento y he aprendido términos que antes sólo había visto en algún programa de televisión, el tercio de legítima, el de mejora y el de libre disposición. Parecen cosas complicadas, pero en realidad es todo bastante fácil. Ya llevaba una idea de que quería hacer con mis bienes, que tampoco son muchos, más que dinero son cosas más sentimentales que quería dejar a mi familia, tanto la de sangre como la elegida en mi vida. He salido de allí con una sensación agridulce, por un lado, de tristeza por el hecho que conlleva tener que hacer este tipo de papeleo, pero por otro me ha dado un poco de paz de dejar todo atado para cuando me vaya. La decisión de a quien dejar cada cosa no ha sido difícil, tampoco tengo a tanta gente tan importante en mi vida como para dejarles algo en legado. El notario que me ha ay...

  Antes de ser diagnosticado y empezar con este infierno, era una persona que le costaba mucho llorar. Casi nunca lo hacía y tenía que pasarme algo realmente malo como para que surgiera ese sentimiento en mí. Además de costarme mucho hacerlo estando yo sólo, ya en público era casi imposible que me pusiera a llorar, no por la concepción rancia y antigua de que los hombres no lloran, eso siempre me ha parecido una chorrada, sino porque no me ha gustado nunca mostrarme débil. Sin embargo, después de toda la vorágine vivida, es una acción que se ha vuelto muy común en mí. Llorar es una forma natural de soltar las emociones que tenemos o que nos asaltan en un momento determinado. He leído en algún artículo científico que es un mecanismo para liberar la gran cantidad de hormonas producidas durante un choque emocional. Si nos vamos a una visión más poética, podemos citar al poeta Mario Benedetti, que dijo que cuando uno llora, nunca llora por lo que llora, sino por todas las cosas por las...

Una de las cosas que nos suelen preocupar siempre es la opinión que tienen los demás acerca de nosotros o nuestra situación. Durante esta enfermedad pasas por distintos brotes, algunos que pasan desapercibidos y otros que no se pueden ocultar y nos causan una sintomatología evidente. Yo siempre he intentado ocultar esto a la gente que no forma parte de mi círculo más cercano y una de las razones es porque no me gusta que la gente me juzgue viendo antes la enfermedad que a mí mismo. Muchas veces no ha sido fácil, pero no me arrepiento, al final mis logros profesionales los he conseguido por mi propio trabajo y sin usar nunca la baza de la esclerosis. No estoy queriendo decir que esta sea la mejor forma de llevar este tema, pero es la forma que yo elegí porque siempre he odiado la compasión hacia el débil y también porque he querido que la gente me quiera o no por quien soy yo y no por pena de ningún tipo. Os vais a encontrar con todo tipo de personas en la vida, algunas muy buenas que v...

  Los seres humanos aceptamos las buenas noticias sin ningún problema ni discusiones, pero cuando son negativas tendemos a elevar una barrera y desconfiar de ello, buscando vías alternativas que nos nieguen ese hecho. Hoy mis padres me han convencido para acudir a una cita en busca de una segunda opinión con otro cardiólogo diferente, uno que lleva tiempo tratando a mi padre de sus problemas de salud y que confían mucho en él. Yo no tenía muchas ganas de volver a escuchar lo mismo, pero he aceptado para que ellos se quedasen más tranquilos. Cuando hemos llegado, el médico me ha pedido que entrara yo sólo a consulta, lo que ya me ha parecido raro. Tras ver todo mi historial y mis pruebas ha llegado a la misma conclusión que el anterior cardiólogo, como me esperaba. En este caso no ha hablado de porcentajes, sino que me ha dicho que en sus treinta años de carrera han conseguido superar esto solamente tres de sus pacientes. Se me dan bien los números, pero no quiero ponerme a calcular...

  Siempre he sido mucho de refranes y este post va en honor a uno de ellos: “Es de bien nacidos ser agradecidos”. A lo largo de esta enfermedad muchas veces me he metido dentro de mi mismo, de mis problemas y mis pensamientos negativos, sin darme cuenta de que la gente que me quiere y están conmigo estaban intentando sacarme de ahí y haciendo todo lo posible por que yo estuviese mejor. Dentro de esa vorágine se me ha olvidado muchas veces agradecérselo como debería y hoy quiero aprovechar para usar estas palabras y valorar esa ayuda, principalmente a mi ancla, esa persona que a día de hoy no me ha fallado nunca y que estoy seguro de que jamás lo hará. Creo que muchas veces he sido un poco egoísta al centrarme solo en mis problemas y no ver más allá. Como buen Tauro soy muy cabezota y terco y cuando me enrosco en una idea es muy difícil sacarme de ahí, pero siempre has estado detrás apoyándome una y otra vez para conseguir que me encontrase mejor. Me has visto caer hasta el fondo ci...

  Este post realmente no tengo muchas ganas de escribirlo, pero creo que debo contarlo para cerrar un episodio de esta semana que casi me hace caer de nuevo en un pozo en el que ya he estado y del que me ha costado mucho salir, pero lo he conseguido una vez más y me veo con fuerzas y el deber de hablarlo en este blog. Ayer quedé con el amigo de Pedro, su muleta, la verdad que no con mucha motivación por mi parte, pero me veía con la responsabilidad de tener que conocerle y ayudar a esta persona en su duelo. Quería contarle todo lo que me dijo Pedro aquel día en la asociación e intentar aplacar en parte el dolor de su pérdida. Nos sentamos a tomar un café y empezamos a conversar. Me contó experiencias que había tenido con él y como era su relación, que me recordó mucho a la mía con mi ancla, por cómo se apoyaban el uno en el otro. Por un lado, me habló de las cosas buenas, pero también me relató los brotes por los que había pasado, haciendo que me viese muy identificado, ya que en a...

  Estos días están siendo difíciles, he pasado de estar animado y con ganas de vivir a sentir una profunda decepción con la vida en si misma. No me quito de la cabeza a Pedro, aún sólo conociéndole de media hora, por fin encontraba una persona que podía entenderme del todo porque estaba viviendo lo mismo. Me arrepiento de no haber seguido hablando más con él esa tarde, tendría que haber aprovechado cada minuto si sabía que no le iba a volver a ver. Hoy me ha escrito esa persona especial que tenía, su muleta. Ha conseguido mi correo mediante la gente de la asociación y quiere que nos veamos para hablar sobre Pedro. Yo no sé si eso me hará bien, pero creo que se lo debo, al menos poder decirle las cosas bonitas que me contó sobre él. Esta experiencia me ha hecho ver claramente que nadie nos llega a entender del todo a no ser que estén pasando por lo mismo. Esa sensación de que nadie puede comprenderlo te hace sentirte cada vez más sólo, aunque realmente no lo estés del todo. Quiero r...

Este post va en recuerdo de Pedro, un chico con esclerosis que sólo quería vivir un poco más pero no ha podido finalmente. Os hablé ayer de él, le conocí en la asociación hace dos días solamente y su historia me hizo identificarme mucho con él. Estaba en una silla y le acompañaba una mochila con oxígeno, pero en sus ojos y sus palabras vi las ganas que tenía por seguir viviendo, aunque también noté el miedo que tenía a que llegara ese fin que le habían anunciado. Hoy he llegado a la asociación con la ilusión que traía de la última vez, donde me sentí cómodo y me sentí valorado, a la vez que sirvió mucho escuchar todas esas historias. Me he encontrado a la psicóloga encargada de estos grupos y me ha preguntado que hacía allí. Me había enviado un correo para que no acudiese hoy a la reunión, pero no llegué a leerlo, y el motivo era para intentar protegerme de esa mala noticia. Pedro había fallecido de una parada cardiaca la noche anterior, tenía el corazón muy débil y los médicos le habí...

Después de pasar una noche un poco mala por las noticias recibidas hoy he vuelto a levantarme con ganas de aprovechar el tiempo al máximo y seguir cumpliendo esos objetivos que me he propuesto.  Estoy intentando organizarme todos los asuntos que quiero cerrar y los planes para hacer en estos meses y poco a poco estoy consiguiéndolo, esperando especialmente poder escribiros a finales de marzo desde el país del sol naciente. Sin embargo, mi entorno más cercano no acaba de aceptarlo y lo están viviendo de maneras muy distintas. Yo tengo muy claro el pronóstico de mis médicos, pero mi alrededor no quiere aceptarlo aún. Mis hermanos siguen en su línea de no darle importancia al tema, si no hablas de ello es que no está pasando, que es una postura que han seguido siempre. Aún tengo que hablaros de mi relación con mis hermanos, pero será más adelante. Mis padres, por otro lado, de cara a mi se hacen los fuertes, pero ya les he pillado varias veces hablando del tema con bastante tristeza. ...

  Esta noche especialmente necesito desahogarme y por eso hoy escribo dos posts seguidos. Quería con el primero contar mi día para también darle contexto a este segundo y que se pudiera entender mejor la situación. Dentro del grupo con el que he coincidido en la asociación había un hombre joven, de unos cuarenta años, en el que me he fijado especialmente porque estaba sentado en una silla de ruedas y respirando oxígeno con una mochila, lo que me ha llamado la atención al verle tan joven y ya en esa situación. Ha contado que tuvo un brote que le afectó a los músculos respiratorios, los cuales no recuperaron su funcionalidad del todo y por ello necesita un aporte de oxígeno durante casi todo el día. En mi turno de palabra yo he contado mi historia y he hablado de mi ancla como mi soporte en todo esto. Al final de la sesión con el grupo me ha pedido que me acercara a hablar con él y me ha comentado que había leído algunos posts de mi blog y especialmente el del ancla le había tocado m...

Hoy ha sido un día con buenas experiencias y otra bastante mala. En estas ocasiones yo siempre pido que empiecen contándome la mala para que así luego esa buena noticia que queda remonte los ánimos. Sin embargo, hoy voy a empezar contando la buena, ya que me parece más importante y la otra ya me la esperaba en cierta manera. Por consejo de mi ancla y de mi psicólogo finalmente he decidido acudir a una asociación de esclerosis para ver como podía ayudar allí y que me ayudaran también en este proceso. He hablado con dos trabajadores de allí, recomendados por mi psicólogo y que habían leído este blog que empecé hace casi un mes ya, y me han comentado que podría ayudar mucho a la gente que pasa por la asociación buscando apoyo. Después me han presentado a un grupo de enfermos de esclerosis como yo y les he hecho un resumen de toda mi historia, aunque me ha sorprendido encontrar a una chica más joven que yo que ya la conocía por haber leído este blog desde su inicio. Yo pensaba que esto no ...

  Durante la evolución de esta enfermedad pasas por muchos altos y bajos y una de las cosas que más te van a decir es que no pierdas la esperanza, ese sentimiento de creer que lo que uno desea es posible. Mucha gente basa esta creencia en la fe con una base religiosa y otras personas usan más el raciocinio o la lógica. Yo siempre he creído más en la ciencia que en cualquier otra cosa y confío más en la medicina o en los resultados de una prueba médica que en las creencias en algo no tangible. Mañana tengo cita en el cardiólogo, me harán más pruebas y podré hablar con él ya seriamente sobre mi pronóstico. Desde mi ultima charla con él me he autoconvencido totalmente de que me queda poco tiempo y sorprendentemente me encuentro bien y tengo más claro que nunca todo lo que quiero hacer. Sin embargo, esa esperanza traicionera siempre está ahí, y aunque muy en el fondo, pienso que mañana me digan que está todo mejor y que mi corazón se está recuperando pudiendo vivir mucho más tiempo. Di...

Hoy ha sido un día un poco más duro que los vividos en la última semana. He tenido una conversación con mis padres contándoles en detalle la situación de mi corazón y el pronóstico que me ha dado el cardiólogo. Esta semana tengo cita con él y me harán más pruebas, pero aún así quería contarles ya todo para que lo vayan digiriendo con tiempo. Como es normal, no se lo han tomado bien y ha sido un momento duro, después de todo lo que han pasado conmigo en el último brote, recibir esta noticia es duro. Sin embargo, yo les he explicado todo muy tranquilo, de forma muy diferente a otras veces. Creo que ya he entendido por fin la forma de llevar estas noticias con la esclerosis y me enfrento a ello con más valentía y sin miedo, aunque siempre queda algo de ese miedo natural a la muerte que ya comenté anteriormente. Mi madre se ha sorprendido mucho de mi calma al contárselo y no ha entendido como podía afrontarlo así. Se han pensado que ya he tirado la toalla completamente y que por eso no est...

Ahora mismo me encuentro volviendo a casa en un tren y tengo cuatro horas por delante que voy a aprovechar para contaros lo que posiblemente haya sido la mejor semana después de ese último brote. He podido ir a un congreso de investigación y presentar mi trabajo frente a otros investigadores, algo normal en mi carrera profesional, pero que cuando estaba postrado en la cama con esos dolores creí imposible volver a hacerlo. Algo tan simple como una rutina de trabajo se convierte en algo enorme para las personas que padecemos esta enfermedad. He vuelto a sentirme bien conmigo mismo desde el punto de vista profesional y eso me ha dado una alegría muy grande. En el último post dejé alguna pista de que este brote, aunque ya ha pasado, ha dejado tocado mi cuerpo. Debido a los periodos largos con dolores, el no dormir mucho y las medicaciones que me pusieron para el dolor, mi corazón se ha quedado bastante débil. El cardiólogo me dijo que en esta situación en torno al 80 por ciento de los paci...

  Hace unos días escribí que si volvía por aquí sería porque me encontraba mejor y habría pasado el brote. Pues tengo buenas noticias, desde el miércoles pasado los dolores han frenado y he recuperado la esperanza que había perdido. Aún sigo alerta porque desconfío mucho de esta enfermedad, y no acabo de convencerme de que finalmente haya pasado, pero todo parece indicar que he conseguido superar otro brote más, creo que el peor hasta la fecha. Aún tengo el corazón un poco averiado por los episodios de dolor continuo que he tenido, pero espero que se pueda recuperar y no de más problemas hasta dentro de unos meses que me han prometido. Como se suele decir, esta vez le he visto las orejas al lobo muy de cerca, aunque ya se cuando me esperan. Realmente he sentido que todo se acababa y lo he pasado peor que en otras ocasiones porque ahora mismo tengo todo lo que deseo en mi vida y cuanto más tienes más cuesta perderlo. He vivido lo que es el miedo a morir, a perderlo todo, y es horrib...

  Todo lo que tiene un principio tiene un final, y hoy me despido de este blog. Con esta he llegado a las treinta publicaciones, abriéndome en canal y contando en palabras gran parte de lo que siento y de mis experiencias. Sin embargo, este brote que estoy pasando me ha drenado todas las fuerzas que me quedaban y ya no se de donde sacarlas ni para escribir. Los dolores siguen y cada vez duran más tiempo, no hay medicación eficaz y lo único que puedo hacer es aguantar a que pase. Intento pensar en positivo y que esto va a pasar, pero cada vez me cuesta más creerlo y siento como mi cuerpo se va quedando sin fuerza. Si esto no acaba pronto estoy seguro que va a poder finalmente conmigo, he intentado luchar contra viento y marea, pero hay cosas que son inevitables. Este blog no se si ha sido un acierto o un error. Por un lado, me ha servido para abrirme un poco más, aunque sea detrás de una pantalla, pero contar mi historia ha sido sanador en parte. Sin embargo, también ha sido bastant...