Diario de un esclerótico

En muchas películas y series americanas, se promueve el ideal de una familia perfecta, aquellas personas que están presentes desde el momento en que naces y que te apoyarán incondicionalmente a lo largo de toda tu vida. Lamentablemente, mi experiencia no ha sido así. Es cierto que, desde que enfrenté la enfermedad, decidí cargar con todo yo solo, con la única intención de no causarles sufrimiento. Quizás me equivoqué en ese enfoque, ya que debería haber contado con su apoyo desde el principio. Sin embargo, los últimos meses me han confirmado que no hubiesen sido los mejores aliados en esta situación. Me he debatido mucho sobre si escribir o no este post, preocupado de que estas palabras puedan llegar a ellos algún día. Pero llega un punto en el que necesito desahogarme, y tal vez no esté mal que se enteren por aquí, ya que he intentado hablar con ellos en persona varias veces sin éxito. Este año ha sido, sin duda, el más difícil de mi vida, y anhelaba poder descansar y desconectar dura...

Tras dos semanas sin ir al psicólogo hoy he vuelto a ir y hemos estado hablando de una serie de cosas que me han dejado pensando. Finalmente después de digerirlo todo, me apetecía hablarlo y creo que aquí es donde me siento más cómodo hoy en día. Le he contado que después de todo lo que he pasado con la enfermedad y con la gente que me rodea, siento que ya no pertenezco a ningún sitio en este mundo. Antes podía sentir que tenía un lugar propio, ya fuera en el trabajo, con mi familia o con los amigos. Sin embargo, ahora no encuentro mi lugar en ninguno de esos sitios, teniendo la sensación de que me equivoco completamente casi a diario. Esta enfermedad no solo ha barrido con mi salud, sino también con todo lo que me hacía querer vivir. Este fin de semana tengo un viaje programado de hace un tiempo y tengo miedo de ir. No tengo una confianza total con los acompañantes en este viaje y sé que voy a tener que estar con la máscara puesta todo el día, cosa que no me apetece demasiado, llegand...

Pensaba que no iba a volver a escribir en estas páginas, pero estos últimos días, desde que dejé de plasmar palabras aquí, me han abierto los ojos en muchos sentidos y creo que es justo el terminar este blog desde otro lugar, ya que dentro de todo lo malo, siempre queda algo de luz. He comenzado a ir a un psicólogo que me está ayudando bastante, uno que me ha hecho entender lo que es un profesional de verdad en este campo. Con el último tuve una experiencia bastante mala y ya había perdido la confianza en los terapeutas, pero esta vez estoy notando como me está ayudando de verdad, y me ha hecho entender muchas cosas de mi vida que hasta ahora no podía o no quería entender.   En estas últimas semanas he caído al lugar más oscuro en el que he estado nunca, desmoronándose todo lo que tenía y viendo que no había mucho más por lo que seguir viviendo. Decidí hablar con mi familia buscando apoyo y ayuda, pero lo que encontré fue el rechazo más duro que he sentido nunca. Sin embargo, e...

Llevo bastantes días intentando empezar a escribir este post y no encontraba el momento ni las palabras, abandonándolo a la mitad o incluso en las primeras frases, pero finalmente ha llegado la hora. Estoy escribiendo desde la pantalla de mi móvil en el único lugar en el que me encuentro en paz, la Iglesia de la Paloma. No tiene nada que ver con la religión, ya que hace tiempo que abandoné cualquier creencia, pero la yaya era una gran devota de esta virgen y aquí me siento más cerca de ella. Me siento más solo que nunca y sólo se me ocurre venir aquí y desahogarme en el lugar que era tan importante para la única persona de mi familia que me quiso de verdad. Estoy decepcionado conmigo, no he podido con esto y creo que me he equivocado muchísimo en esta vida. No sé si he tenido mala suerte de nacer en el momento y lugar equivocados, o si simplemente el error he sido siempre yo mismo. Llevo toda mi vida intentando ayudar a los demás, sacrificándome siempre por mi familia e intentando esta...

Ahora mismo me es muy complicado escribir, ya que llevo horas llorando y aún no consigo que pare. Tengo los ojos hinchados y cansados, pero no soy capaz ni de dormirme aún sin haber descansado nada esta última noche. Puedo decir que he llegado a mi límite, ya no veo solución posible a esto que estoy viviendo, si se puede llamar vivir, y mis días se basan en intentar mantenerme fuerte en el trabajo para terminar algunas cosas que quiero dejar hechas y romperme al llegar a casa. No encuentro ninguna  motivación ya para seguir con esto y cada día va a peor. Esta enfermedad me ha dado golpes de todo tipo, los cuales he ido afrontando y superando porque siempre me quedaba algo de esperanza de que frenase o, tonto de mi, que acabaran encontrando una cura a este bicho. Sin embargo, este último año me he quedado sin lugar adonde agarrarme, me he sentido más solo que nunca,  y si pienso en el futuro próximo no consigo ver nada bueno. Me he cansado de las continuas visitas a médicos y h...

Este blog empezó siendo un sitio donde desahogarme, donde contar mi historia para intentar ayudar a las personas que lo leyeran y un lugar donde poder abrirme del todo al estar protegido por el anonimato. Sin embargo, con el avance de los hechos, ahora lo veo más como un legado, algo que va a quedar para cuando ya no esté, y quiero hacer un buen abstract como se dice en el mundo científico, para aquellos que quieran quedarse sólo con el resumen de todo esto. Las personas que me rodean en el día a día y que no saben nada de mi situación podrán leer estas publicaciones y quizás llegar a entender mejor mis decisiones. La decisión de tirar la toalla no ha sido fácil, sino un cúmulo de luchas perdidas que han acabado con todo rastro que me quedaba de fuerza de voluntad. Sé que al principio será difícil entenderme, sobre todo al recibir tanta información de un solo golpe, pero espero que terminando de leer estas páginas pueda dibujar en vuestras retinas, al menos, un boceto de todo lo que he...

Querida Yaya, Han pasado muchos años desde que te fuiste, pero siento que todavía hay tanto que quiero compartir contigo. Aunque no estés físicamente presente, siempre llevas un lugar especial en mi corazón y en mis pensamientos. Extraño tus abrazos cálidos y reconfortantes, tus palabras sabias y tu amor incondicional. Me duele pensar en todas las ocasiones en las que me hubiera gustado estar a tu lado, compartiendo momentos especiales y creando recuerdos juntos. Pero, a pesar de tu ausencia física, quiero que sepas que nunca te olvido. Recuerdo con cariño los días en que me sentaba a tu lado mientras cosías o te bebías tus whiskitos, y me contabas historias maravillosas de tu infancia. Aprendí tanto de ti, de tu sabiduría y de tu experiencia de vida. Me enseñaste los valores que he intentado mantener siempre hasta que todo se ha derrumbado. Me gustaría poder contarte sobre todo lo que he logrado desde que te fuiste. Las metas que he alcanzado, los obstáculos que he superado y las aleg...

Ya hace tiempo que no paso por aquí y pensaba que ya no iba a volver, pero hoy tengo ganas de escribir un poco y quiero compartirlo. Desde la última vez que plasmé unas letras en esta página no ha habido muchos cambios determinantes, pero para poner todo esto en contexto debo empezar por mis últimas visitas a la neuróloga. Como se podía esperar, se ha acabado confirmando que mi esclerosis ha avanzado a la última fase, la forma secundaria progresiva. En esta etapa los brotes no aparecen y desaparecen, sino que se quedan contigo aumentando o disminuyendo su actividad, pero dejando secuelas que perduran en el tiempo. Mi brote con las piernas parece ser la carta de bienvenida a esta etapa, ya que, desde noviembre que comenzó, solo me ha dado periodos cortos de descanso, e incluso ahora mientras escribo, las piernas vuelven a doler. Parece ser que esa noria que era la enfermedad, con subidas y bajadas, se ha convertido en la peor de las montañas rusas, con una pendiente cada vez más inclina...

  Hoy paso por aquí a hacer algo que creo que es necesario después de llevar tanto tiempo escribiendo en este blog, ya casi siete meses y casi setenta publicaciones. En este camino he tenido subidas y bajadas, más de las últimas, y las he compartido todas por aquí, sirviéndome como vía de escape y desahogo y espero que a algunos de los que leéis estas páginas también os haya sido útil de alguna forma. Sin embargo, ahora mismo me encuentro sin fuerzas de ningún tipo, he perdido la ilusión por todo incluyendo las ganas de plasmar mis sentimientos por aquí. No me arrepiento de haber intentado luchar contra esto, aunque ha sido difícil muchas veces, si me hubiese rendido al principio me habría perdido momentos maravillosos que he pasado. A pesar de estas vivencias, he llegado a un estado que ya no me compensa seguir luchando. Pongo en una balanza las cosas buenas y malas que tengo ahora y que me esperan, y se vence de golpe hacia el lado menos favorable. Por ello, decido claudicar. Lle...

Creo que hoy voy a escribir la publicación más dura de este blog, pero necesito que queden aquí estas palabras y por lo menos la gente pueda leer algún día como me sentía realmente y puedan entenderme un poco mejor. Las piernas siguen sin responder bien y me es muy difícil caminar o mantenerme erguido de pie por mucho tiempo. Mi forma de andar no es la más normal y la cojera cada vez es más evidente, lo que hace que algunos compañeros de trabajo empiecen a darse cuenta y me hagan preguntas que no me gusta responder y evado como puedo. Aún así intento seguir yendo a trabajar como puedo porque es lo único que me queda en la vida ahora mismo que me mantenga un poco la cordura. Estoy pasando unos días sólo en casa porque mis padres están fuera y mi hermano no ha pasado por aquí. Al estar en silencio da mucho tiempo para pensar y darte cuenta de muchas cosas. Lo principal es que ya no le veo sentido a nada, ya que todo lo que me hacía feliz en la vida lo he perdido y lo que mantengo es cues...

Hoy cumplo un año más de vida y quizás este último ha sido uno de los más duros por los que he pasado. Cuando era más pequeño este día solía ser especial, era un día que esperabas con ganas para reunirte con tu familia y amigos y celebrar, pasar un rato agradable juntos y sentirse querido. Con el paso del tiempo se va perdiendo un poco esa ilusión, pero yo siempre he sido muy incondicional de estos momentos y, aunque es cierto que siempre me ha gustado más preparar una celebración o un cumpleaños para alguien importante en mi vida, siempre se agradece que por un día te sientas un poco más especial y querido. Ha sido un día menos especial de lo esperado en una situación normal.  Sigo con bastantes problemas para andar, pero estoy intentando mantener como puedo las cosas que aún siguen en pie en mi vida. He madrugado una hora más para poder ir a trabajar, ya que ando mucho más lento y necesito más margen para poder llegar a la misma hora. En la universidad he mantenido el tipo todo l...

Hay un miedo muy claro que todos los que sufrimos esta enfermedad tenemos casi desde el momento del diagnóstico, quizás porque si algo te viene a la mente cuando te dicen que tienes esclerosis es esa imagen, la de una persona a la que ya no le responden las piernas y necesita de una silla de ruedas para poder moverse. Ese miedo me ha acompañado siempre, pero con el avance de la enfermedad cada vez parece más real, más cercano en el tiempo. He pasado un fin de semana difícil por un empeoramiento del brote. Las piernas me dejaron de funcionar hasta dejar de responder totalmente y quedarme sin posibilidad de mantenerme de pie. He mejorado un poco por mi cabezonería de no quedarme tumbado e intentar por todos los medios andar, pero sigue costándome mucho y me he quedado con una cojera bastante evidente. Muchas veces no valoramos algo tan tonto como poder levantarte sobre tus dos piernas y caminar hasta que lo perdemos. Te conviertes en alguien dependiente de tu familia, ya mayores y que no...

Mi evolución con la esclerosis ha sido muy irregular, he tenido momentos buenos sin brotes, como los casi dos años que pasé viviendo fuera de España, cuando la enfermedad me regaló una tregua bien larga, mientras que otros han sido realmente malos, con brotes que han estado a punto de llevarse mi vida por delante. He tenido tres experiencias en las que he visto de cara a la muerte, una de ellas buscada por mi mismo, de la que ya hablé por aquí hace tiempo y de la que me arrepiento totalmente, aunque hay veces que cuando los brotes me golpean fuerte se me pasa por un instante el pensamiento de si no hubiese sido mejor no frenar lo que estaba pasando en ese momento y haberme dejado llevar del todo, pero luego pienso en lo que he vivido desde aquel día y me doy cuenta de que me habría perdido cosas muy buenas. Los otros dos encuentros con la muerte han sido involuntarios, debido a los problemas cardiacos derivados de mis brotes. En dos ocasiones mi corazón dijo que no podía más y se paró,...

Si habéis entrado hace poco al blog os habrá salido un mensaje de que había sido eliminado. Por un momento pensé que escribir aquí era un error porque el abrirme tanto a gente desconocida y, sobre todo, a gente que me conoce y que no me quiere bien, me iba a traer más sufrimiento que cosas buenas. Sin embargo, he recapacitado y no voy a dejar de tener esta vía de desahogo por miedo, ya que no estoy haciendo nada malo y a mí y a muchos os servirá leer estas palabras. Hoy vengo a escribir de algo bueno, a dar un mensaje que me ha costado mucho tiempo interiorizar y que seguramente me queden momentos donde reniegue del mismo, pero tras 9 años conviviendo con esta enfermedad, creo que he llegado a entender la mejor forma que tengo de luchar con ella. Ahora no es precisamente mi mejor momento, ya que justo ahora me está empezando a doler de nuevo la pierna y anoche tuve otro episodio de ese brote bastante fuerte. Como me dijo la neuróloga la semana pasada, parece que estoy entrando en una n...

El viernes recibí una noticia que aún no he acabado de digerir del todo, y es que, aunque sabía que algún día iba a llegar, no me la esperaba para nada en este momento. He pasado dos días en una nube evadiendo pensar en ello porque he estado acompañado y pasándomelo bien con mi ancla, pero ahora empieza el momento de pensar en ello y afrontarlo, por lo que se vienen días difíciles. La esclerosis, al tener ese carácter impredecible, nunca sabes cuando va a golpearte de nuevo y hace que la vida te pueda cambiar de un día para otro. Por ello, cada vez me cuestan más las despedidas, el no saber si la próxima vez que te encuentres a las personas que quieres estarás bien, postrado en una silla o simplemente no estaré ya. Esto me ha hecho también valorar cada pequeño momento que me regala la vida para poder estar con la gente que me importa, por pequeño que sea. Siempre me ha costado mucho sentirme querido o importante para los demás y cuando ahora lo noto, es un sentimiento que me encanta y ...

Cuando volví a escribir en este blog después del parón que hice de meses tenía la intención de que fuese en un tono más optimista y contar cosas con la esperanza de que todo iba ir a mejor. Ojalá pudiese haber sido así, pero hoy no he recibido buenas noticias en el médico y una vez más tengo que pasar por aquí a desahogarme. Las pruebas no han dado el resultado que esperaba, y han visto una pérdida de mielina que ha avanzado bastante respecto a la última revisión. Ya había leído un poco en estos años, pero hoy me han explicado lo que es posible que me esté pasando. Hasta ahora estaba en una fase de la esclerosis que se llama remitente recurrente, en la que voy teniendo brotes aislados de todo tipo que duran un tiempo, pero después remiten y desaparecen. Sin embargo, con el paso del tiempo esa fase se convierte en otra llamada secundaria progresiva, donde los brotes se quedan para no irse y ya no recuperas la funcionalidad previa del órgano o capacidades afectadas. Esa es la fase en la ...

Durante esta enfermedad pasas por distintas fases que se van repitiendo, momentos en los que si contaras a alguien que tienes esclerosis no te creerían, porque son épocas en las que no tienes ningún síntoma visible, y otros en los que estás en pleno brote y es difícil ocultar tu situación. Estas fases se van intercalando continuamente sin parar pero hay algo que es constante siempre, y son las revisiones médicas que tienes que hacerte de rutina, con una frecuencia que va variando según avanza la enfermedad. Esta semana me toca pasar por ello de nuevo y esto siempre me crea un nerviosismo y una incertidumbre difícil de explicar. La primera vez que te toca vivirlo todo es nuevo y asusta. Ese momento en el que escuchas que tienen que hacerte una biopsia de médula y acudes al hospital, aguardando en una sala de espera donde siempre hace frío, no sé si debido al ahorro en calefacción o a los escalofríos que recorren todo tu cuerpo al empezar a escuchar a la gente que pasa antes que tú grita...

Uno de los sentimientos que más acompaña a esta enfermedad es el de la culpa. Desde el momento del diagnóstico empecé a sentirme así. Sé que no tiene ningún sentido, porque al final es algo que yo no he elegido y que si pudiese haber evitado lo habría hecho, pero sigo echándome cosas a la espalda que quizás no tendría por qué. Sin embargo, los hechos me hacen ver cada vez más que, aunque no sea queriendo y sea algo indirecto, no paro de hacer mal a mi alrededor. En los primeros años con la enfermedad, cuando me lo guardaba absolutamente todo para mí, me sentía mucho más tranquilo, más cómodo. Llevaba el dolor por dentro, pero nadie a mi alrededor sufría por ello conmigo. A partir de ahí, cada vez que me he abierto con alguien sobre este tema, he acabado generando dolor de una u otra forma, por preocuparse por mi o por abrir viejas heridas del pasado que ya estaban cerradas. Ayer mi madre se enteró de una serie de cosas que yo quería evitar, no por mi boca, sino por alguien en quién...

Vuelvo a pasarme por aquí porque necesito soltar lo que voy a contar en los siguientes párrafos con alguien, y ahora mismo es la vía que tengo. Hoy he pasado la tarde con el nuevo miembro de la familia, un sobrino que no para de crecer y está cambiando mi pensamiento sobre los críos, ya que nunca me han gustado mucho, pero al tener uno tan cerca cada vez me está ganando más. Después me he ido a tomar unas cervezas con mi hermano porque quería hablar conmigo. No he hablado mucho de mis hermanos en este blog porque no me gustaría que leyeran nada sobre ellos por aquí, ya que últimamente no hemos tenido una relación muy cercana, pero ahora que me siento más seguro por aquí, creo que soy más capaz de hablar libremente. Soy el menor de tres hermanos y aunque siempre se diga que el último en llegar tiene el camino más fácil, ya abierto por los mayores, en mi caso no ha sido para nada así. Siempre he tenido la sensación desde pequeño de que tenía que hacer mucho más que ellos para ganarme el ...

No creía que llegara el momento de escribir estas palabras y aún me da miedo afirmarlo, pero llevo ya una semana sin dolores en las piernas y tengo esperanzas de que por fin esto haya acabado. Escribir me ayuda mucho con todo lo que conlleva la esclerosis y llevo varios días escribiendo cosas para mí, pero necesito y quiero compartir algunos de mis pensamientos por aquí. Llevo meses viviendo un infierno que no se lo deseo a nadie y me he desahogado en los post que he ido publicando durante todo este tiempo. Sin embargo, hay que ser justos, e igual que he relatado todos mis momentos más oscuros, quiero terminar con algo bonito y sacando el positivismo que tengo en estos momentos. Es justo empezar pidiendo perdón. No se si a quién van dirigidas estas palabras acabarán leyendo este blog, quizás acabo sacando la valentía para decírselo directamente, pero aquí siempre es más fácil abrirme y mostrar lo que siento de verdad. Tengo que pedir perdón primero a mi familia porque no he contado con...